Presentazione della Carta dei diritti degli utenti

Pubblichiamo, con l’introduzione di Luca Negrogno, la Carta dei diritti degli Utenti della Salute Mentale. Dopo la presentazione, avvenuta il 24 aprile 2026 a Torino, si è avviato un percorso di discussione che sta coinvolgendo professionisti dei servizi e associazioni di utenti e familiari.

Uno strumento coprodotto con chiare indicazioni valoriali, normative e scientifiche

La Carta dei diritti degli Utenti della Salute Mentale è stata redatta da un gruppo di lavoro partecipativo composto da tre persone Esperte in Supporto tra Pari (ESP): Eros Cosatto, Silvana Hvalic e Federica Mangione, e due persone con una formazione tecnica legata ai servizi e alle politiche di salute mentale: il Dr. Giuseppe Tibaldi e il sottoscritto. L’occasione per l’elaborazione del testo è stata il Congresso Nazionale della Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica (SIEP) svoltosi a Torino il 23 e 24 aprile del 2026. Il gruppo si è trovato varie volte per coordinarsi e orientare il lavoro: mentre io e il Dr. Tibaldi abbiamo fornito supporto e supervisione, l’identificazione dei valori di fondo, la documentazione giuridica e la maggior parte della scrittura sono stati condotti dalle tre persone ESP.

Il testo enuncia nove impegni fondamentali: informazione come fondamento dell’autonomia, valorizzazione del sapere esperienziale, centralità del dialogo, co-progettazione e co-produzione, ricerca partecipativa, Progetto di Vita e Budget di Salute, superamento della contenzione e diritto al rischio. Secondo chi ha elaborato la carta, cioè, l’alleanza terapeutica è possibile solo se la chiarezza e la trasparenza orientano i comportamenti del personale che lavora nei servizi: la persona a cui ci si rivolge deve essere protagonista del proprio percorso di cura attraverso il consenso informato e l’autodeterminazione, di conseguenza deve avere informazioni chiare e partecipare alla presa delle decisioni che la riguardano. Nella Carta viene riconosciuto il valore dei saperi diversi, integrando quello professionale con quello di chi ha vissuto il disagio (in questo senso è centrale la figura delle persone Esperte in Supporto tra Pari – ESP), per rendere i servizi maggiormente rispondenti ai bisogni di chi li attraversa.

Una grande attenzione è dedicata anche al vissuto del personale: per contrastare la “medicina difensiva” si suggerisce di adottare metodi di Positive Risk-Taking, ovvero l’assunzione consapevole e condivisa dei rischi e delle responsabilità come parte necessaria del percorso di recovery e autonomia. Facendo leva su importanti fonti di diritto nazionali e internazionali, si afferma che i servizi devono essere co-creati con le persone che li usano al fine di promuovere il benessere globale e l’emancipazione, spostando il potere decisionale sui trattamenti e sulla definizione della situazione verso chi usufruisce del servizio: in questo senso ogni forma di contenzione (fisica, farmacologica o ambientale) è considerata un fallimento della cura e una violazione dei diritti; complessivamente la Carta punta a promuovere la cultura del consenso e servizi “no restraint“.

Le quarantuno note che corredano la “Carta dei Diritti degli Utenti dei Servizi di Salute Mentale” non rappresentano un mero apparato bibliografico ma contribuiscono a chiarire il fondamento di legittimità dell’intero documento, per superare lo statuto di “dichiarazione di intenti” e fornire strumenti operativi dotati di rigore normativo, organizzativo e culturale. Questo apparato critico intreccia i riferimenti legislativi nazionali, come la Legge 219/2017 sul consenso informato o il recente Decreto Legislativo 62/2024 sul Progetto di Vita, con i più avanzati orizzonti internazionali tracciati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Le note forniscono una solida base giuridica citando sentenze cardine della Corte Costituzionale e della Cassazione per definire l’extrema ratio del TSO e il superamento della contenzione, elevando l’autodeterminazione a presupposto inderogabile di ogni atto sanitario. Sotto il profilo organizzativo, le note codificano pratiche cruciali come il Budget di Salute e il ruolo degli Esperti in Supporto tra Pari (ESP), proteggendole da inclusioni puramente simboliche e ancorandole a precisi standard di qualità internazionali. Culturalmente, il richiamo ai dispositivi di incapacitazione e alle istituzioni “totaloidi” analizzate da Ciro Tarantino^[1] offre una bussola sociologica essenziale per decodificare e contrastare ogni forma di neo-istituzionalizzazione mascherata. In questo modo, le note saldano il sapere professionale e quello esperienziale in un’unica ecologia del diritto, garantendo che ogni impegno si traduca in una pratica di cittadinanza attiva capace di sostenere il coraggio del rischio positivo e la dignità di ogni percorso di recovery.

Infine, secondo la Carta dei Diritti, la ricerca partecipativa non è una mera opzione metodologica ma si configura come un diritto fondamentale e un atto di trasparenza politica volto a scardinare le storiche asimmetrie di potere all’interno dei servizi. Essa costituisce lo strumento elettivo per garantire il rispetto dei diritti umani in quanto eleva il sapere esperienziale di chi ha attraversato la sofferenza al rango di risorsa conoscitiva irrinunciabile per il miglioramento dei percorsi di cura. Attraverso questo approccio l’efficacia degli interventi non viene più misurata su parametri esclusivamente tecnici ma sulla costruzione di un linguaggio comune che integri scienza ed esperienza per produrre un reale cambiamento culturale. In linea con le direttive del WHO Quality Rights Tool Kit, la partecipazione attiva nella ricerca diventa l’unica reale garanzia contro la violazione della dignità, ponendo al centro il giudizio, i desideri e gli interessi della persona coinvolta. Tale diritto permette di smascherare le “riabilitazioni di facciata”, conferendo alla ricerca il potere di rimettere in discussione l’organizzazione stessa dei servizi qualora i dati dell’esperienza indichino che un progetto non genera autonomia o empowerment. Partecipare alla ricerca significa dunque agire la propria cittadinanza, assicurando che le pratiche quotidiane siano coerenti con gli standard internazionali di autodeterminazione. In questo orizzonte, la ricerca partecipativa trasforma il servizio in un catalizzatore di progetti di vita, dove il successo è misurato dalla qualità della cittadinanza vissuta nella comunità. Questo processo di co-produzione del sapere riconosce il bisogno di sviluppare descrizioni più dense e realistiche delle prassi dei servizi e dei percorsi di chi li attraversa.

Anche la ricerca clinica più recente ha mostrato la necessità di descrizioni più complete e dettagliate delle prassi, ai fini di una maggiore credibilità scientifica: García de Jalón E, et al. (2023)^[2] sottolineano che l’attuazione dei programmi nella routine clinica può differire significativamente dai contesti controllati dei trial, mentre Catalan A, et al. (2021)^[3] mostrano la discrepanza tra i tassi di remissione degli studi sperimentali (spesso basati su criteri di inclusione rigidi) e quelli dei servizi del mondo reale, evidenziando la necessità di studiare popolazioni più eterogenee e complesse; a fronte di queste evidenze, lo studio recente di Tarricone I, et al. (2026)^[4] ha proposto un modello di valutazione sulla “Real-World Effectiveness”, cioè orientato a verificare come un programma di intervento funzioni nella pratica clinica quotidiana all’interno dei servizi pubblici, distinguendola dalle condizioni ideali e controllate tipiche delle sperimentazioni. Gli autori dell’articolo, tra l’altro, suggeriscono che un nuanced understanding (comprensione sfumata e dettagliata) dell’efficacia dei trattamenti in una popolazione vasta ed eterogenea, in linea con il modello della recovery e con un approccio olistico, porta a cogliere la complessità multidimensionale degli esiti di salute e delle traiettorie di vita. In questo senso, si potrebbe dire che l’affermazione della Ricerca Partecipativa come diritto possa rispondere a un bisogno avvertito anche dai clinici e dai servizi.

Gli incontri di presentazione della Carta di Diritti: il dibattito come metodo

Dopo la prima presentazione della Carta al congresso SIEP ci sono state varie occasioni in cui il testo è stato discusso con gruppi di utenti e familiari (come l’Associazione “Famiglie in Rete” o il gruppo coinvolto dal Corso di Informazione, Promozione, Sensibilizzazione sulla figura dell’Espertə in Supporto tra Pari svoltosi nel servizio di salute mentale di Udine a inizio luglio). La discussione è uno degli obiettivi principali per cui il testo è stato redatto: i valori di riferimento e le norme che li difendono sono infatti già ampiamente formalizzati; la loro conoscenza e la loro penetrazione nei territori e nelle culture organizzative dei servizi che su di essi insistono è però ancora limitata. Il dibattito serve a far emergere e a permettere di discutere su dubbi, conflitti ed eventuali motivi di contrapposizione che probabilmente stanno alla base di questa limitata diffusione. Quando essi invece vengono lasciati a proliferare (secondo il processo che Gregory Bateson aveva definito schismogenesi^[5]) senza che ci sia un contesto facilitato e accogliente per poter leggere e approfondire le situazioni controverse da cui nascono posizionamenti simmetrici, il dibattito finisce per confondersi e capirsi diventa impossibile. Innanzitutto le presentazioni della Carta hanno dato luogo a significativi momenti di confronto da cui è emerso un principio molto importante: il miglioramento dei servizi deve basarsi non solo sulla condivisione della conoscenza tra scienza ed esperienza vissuta, ma anche sulla ricostruzione di verità più ampie passando dalle verità parziali che emergono dall’elaborazione di vicende occorse a persone che ricoprono ruoli diversi nella traiettoria del disagio psichico, come utenti e familiari. La vera co-progettazione, cioè, richiede che diversi punti di vista abbiano il tempo e le occasioni per confrontarsi e mediarsi reciprocamente.

Essendo i diritti e le norme già ampiamente dichiarate e assunte dagli organi formali (nazionali e internazionali), infatti, il senso delle presentazioni è stato quello di stimolare un dibattito sui motivi per cui essi non sono accolti e interiorizzati dai vari attori che convivono nei sistemi, e spesso il dibattito si ferma di fronte a descrizioni della realtà non condivise. In particolare, il tema dei diversi “livelli di funzionamento” tende a produrre una divergenza: durante una discussione sulla Carta dei Diritti una familiare ha detto «gli utenti di cui state parlando non sono quelli con cui molti di noi convivono; gli utenti a basso funzionamento, quelli più facilmente abbandonati dai servizi perché particolarmente complessi e costosi, a volte non hanno lo spazio mentale per difendere il proprio diritto alla cura». Il tema dei livelli di funzionamento riguarda oggi uno degli ambiti più controversi in psichiatria: il rischio che esso funga da soglia per giustificare riduzioni dei diritti è alto ed è stato correttamente sottolineato anche dalla letteratura scientifica^[6].

Quando non vi è incontro tra le narrazioni, è facile che si creino spazi nei quali possono innestarsi processi di manipolazione e strumentalizzazione. La storia della salute mentale italiana mostra come le difficoltà vissute dalle famiglie siano state talvolta utilizzate per sostenere proposte orientate a un ampliamento delle risposte coercitive o a una riduzione degli spazi di autodeterminazione delle persone con sofferenza psichica. Tali proposte muovono spesso da problemi reali e dolorosi: il peso dell’assistenza quotidiana, la solitudine dei caregiver, la difficoltà di ottenere risposte tempestive dai servizi, l’angoscia generata da situazioni di grave vulnerabilità e di mancata adesione ai percorsi di cura. Si tratta di esperienze che meritano ascolto e riconoscimento. Tuttavia, nella storia del dibattito pubblico, tali sofferenze sono state talvolta ricondotte all’idea che il problema risieda in un eccesso di diritti o di libertà della persona con disturbo mentale e che la soluzione consista nell’estensione dell’obbligo di cura o di altre forme di intervento coercitivo. Questo immaginario affonda le proprie radici in rappresentazioni profondamente sedimentate nella cultura italiana; quando questo esito perverso si verifica, si parte dal concetto di “garanzia di presa in carico” e si arriva inevitabilmente a quelli di “obbligo di intervento”, “attivazione d’ufficio dei Centri di Salute Mentale” e all’idea di superare il “blocco normativo del mancato consenso” del paziente^[7]. Alla fine di questa china stanno i nuovi posti letto per le persone lungodegenti, il prolungamento del ricovero coatto e l’obbligo di cura; in definitiva, la negazione di qualsiasi autodeterminazione delle persone con esperienza diretta. Per questo motivo è importante distinguere con chiarezza tra il legittimo bisogno di sostegno espresso dalle famiglie e l’utilizzo politico o culturale di tale sofferenza per promuovere modelli che rischiano di comprimere i diritti e l’autodeterminazione delle persone. Il metodo del confronto consente di costruire un luogo di mediazione tra interessi contrapposti (come quelli esistenti tra alcuni utenti e alcune famiglie); quando questo avviene nei servizi si favorisce lo sviluppo di una capacità di elaborazione condivisa che genera “capacità negativa” (come la definiva Gian Francesco Lanzara^[8]): l’abilità di sostare in posizioni contraddittorie, senza polarizzarle – e valorizzare una parte a discapito dell’altra – per l’ansia di trovare una soluzione immediata. L’approccio scelto da chi ha prodotto la Carta promuove la cura come processo costruito insieme, che vada oltre la mera gestione dei sintomi verso la promozione del benessere globale, basandosi sulla co-progettazione e sulla fiducia: questo significa saper scavare nelle credenze dell’interlocutore che si trova su posizioni diverse, cogliendo anche le verità parziali annidate all’interno delle sue rielaborazioni.

La presentazione della Carta, attraverso il confronto, evitando che sulla sua polarizzazione insistano interessi che nulla hanno a che fare con la cura e con la salute mentale, ha permesso di affrontare la complessità del tema senza approfondire polarizzazioni conflittuali, il cui esito sarebbe dannoso per il servizio pubblico. Come ha recentemente scritto Renato Ventura, familiare e attivista dell’associazionismo per la salute mentale in Lombardia, il confronto tra utenti, familiari e operatori, come quello stimolato dalla presentazione della Carta dei Diritti, ha il potenziale di generare uno spazio relazionale che trascende la mera gestione sanitaria e burocratica del disturbo. Questo dialogo agisce come spazio critico, che permette di passare dalla “logica della colpa” a una “logica della responsabilità” condivisa: solo uscendo dall’autoreferenzialità professionale si può generare quella “politica civica” della salute mentale dove la libertà individuale e l’inclusione comunitaria diventano i veri motori del cambiamento terapeutico^[9].

Proprio in questo senso, la Carta non si configura come un punto di arrivo o come un testo statico, bensì nasce come un documento intrinsecamente aperto e generativo, concepito come materiale vivo di discussione e confronto per tutti i protagonisti della salute mentale. Dopo la prima presentazione al congresso SIEP di Torino, il testo è stato recentemente discusso anche nell’incontro del “Preval” della Rete ESP Friuli Venezia Giulia (il momento di incontro nazionale che la Rete Esp si dà per discutere di orientamenti e strategie di implementazione); nei prossimi mesi continuerà la raccolta di proposte, riflessioni e suggerimenti da parte di tutti gli attori interessati, con l’obiettivo di portarli in discussione e ulteriormente elaborarli in vista del prossimo convegno SIEP che si terrà nel 2027. Questo percorso sta mettendo in luce una tensione profonda: l’obiettivo di realizzare decisioni realmente condivise e una responsabilità autenticamente comune si scontra con una tradizione culturale tuttora dominante, che tende ad attribuire agli operatori della salute mentale una delega decisionale quasi esclusiva. Si tratta di una dinamica che si esprime a diversi livelli: dalle scelte macro che portano talvolta a ignorare o sminuire le sollecitazioni dei familiari – in base a un formale rispetto della libertà del diretto interessato – fino alle pratiche quotidiane. In queste ultime, infatti, si riproduce costantemente lo schema del “decidere per” gli interessati anziché del “decidere con”, una logica particolarmente egemone nell’ambito della gestione delle terapie farmacologiche, come emerge chiaramente nelle riflessioni sui percorsi di de-prescrizione. Questa cultura, che talvolta assume la veste di “paternalismo democratico”, è radicata in modo estremamente profondo e rappresenta senza dubbio uno degli scogli culturali più complessi da superare nel cammino verso una reale co-progettazione e co-produzione nei servizi.

Il modello che adottiamo per presentare la Carta dei diritti è essenziale anche per approfondire la riflessione sui metodi e gli approcci della ricerca partecipativa. Richiamando il pensiero di Diana Rose^[10] e Peter Beresford^[11], emerge con forza l’idea che non sia affatto sufficiente coinvolgere formalmente le persone con esperienza vissuta se poi la formulazione delle domande, la scelta dei metodi e l’interpretazione dei risultati restano ad appannaggio quasi esclusivo dei ricercatori professionisti; nella ricerca rischia infatti di consumarsi lo stesso cortocircuito che talvolta affligge la clinica: si può essere ascoltati, finanche “coinvolti”, senza che vi sia una reale ed effettiva condivisione del potere. Il processo qui presentato – che cerca di accogliere e far dialogare in modo simmetrico posizioni e narrazioni diverse, come quelle degli utenti, dei familiari e degli operatori – vuole essere un primo esperimento in questa direzione: è possibile fare ricerca insieme anche se non si parte da una comune definizione dell’oggetto di interesse. Il sapere esperienziale, attraverso una riflessione metodologica accurata, non deve essere trattato come un contributo accessorio o puramente simbolico, ma deve essere messo in condizione di concorrere direttamente, insieme agli altri saperi, alla produzione stessa della conoscenza. Il passaggio cruciale dal “fare per” al “fare con” non riguarda dunque soltanto la dimensione della cura, ma deve rivoluzionare l’intero modo in cui produciamo conoscenza, valutiamo l’efficacia dei servizi e, in ultima analisi, decidiamo cosa sia bene per le persone. Pubblicheremo prossimamente le osservazioni, elaborate dall’Associazione Famiglie in Rete, che danno conto delle profonde modalità in cui può svilupparsi questo interessante dibattito.

Luca Negrogno, sociologo
Collaboratore Istituzione G. F. Minguzzi

Scarica il testo della Carta dei diritti degli utenti dei servizi di salute mentale

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NOTE

1. Si veda su questo Tarantino, C., 2023. ” Per ordine di giustizia”. Su alcuni casi di internamento di fatto. AUT AUT, (398), pp.166-177. ↑
2. García de Jalón E, Ariz MC, Aquerreta A, Aranguren L, Gutierrez G, Corrales A, Sánchez-Torres AM, Gil-Berrozpe GJ, Peralta V, Cuesta MJ; & PEPsNa group. Effectiveness of the early intervention service for first-episode psychosis in Navarra (PEPsNa): Broadening the scope of outcome measures. Spanish Journal of Psychiatry and Mental Health (Span J Psychiatry Ment Health). 2023 Jul-Sep; 16(3):192-203. doi: 10.1016/j.rpsm.2022.07.002. Epub 2022 Jul 16. PMID: 38520115. ↑
3. Catalan A, Richter A, Salazar de Pablo G, Vaquerizo-Serrano J, Mancebo G, Pedruzo B, Aymerich C, Solmi M, González-Torres MÁ, Gil P, McGuire P, Fusar-Poli P. Proportion and predictors of remission and recovery in first-episode psychosis: Systematic review and meta-analysis. European Psychiatry (Eur Psychiatry). 2021 Nov 3; 64(1):e69. doi: 10.1192/j.eurpsy.2021.2246. PMID: 34730080; PMCID: PMC8668449. ↑
4. Tarricone, I., Bettinardi, O., Leuci, E., Parmeggiani, C., Giovinazzi, F., Lucchi, F., Saponaro, A. and Starace, F., Real-World Effectiveness of a Multicomponent Early Intervention Program for First Episode Psychosis in Emilia Romagna (Italy): Timeliness, Specificity and Fairness. Schizophrenia Research, Volume 296, 2026, Pages 227-234, ISSN 0920-9964,https://doi.org/10.1016/j.schres.2026.07.017. ↑
5. Bateson, Gregory. Verso un’ecologia della mente. Milano: Adelphi, 2000. ↑
6. In particolare in Sodi A, Mastropasqua R. Neurodivergence and Alterity: Denaturalising the Norm. Rivista Sperimentale di Freniatria, 2026(2026/2) è approfondito questo tema: l’uso di parametri clinici e soglie di funzionamento non è un’operazione neutrale ma un esercizio di potere normativo con pesanti ricadute sui diritti e sulla soggettività delle persone. ↑
7. I virgolettati sono presi dalla proposta “Mai più soli”, recentemente presentata alla Camera. Trattandosi di un’iniziativa legislativa presentata pochissimi giorni fa (23 luglio 2026), il testo è stato depositato alla Camera dei Deputati ma non ha ancora ricevuto il numero ufficiale di Atto Camera (A.C.) definitivo, in quanto l’ufficio testi legislativi sta completando le procedure tecniche di annuncio all’Assemblea e assegnazione alla Commissione competente (presumibilmente la Commissione XII Affari Sociali). ↑
8. Lanzara G. Francesco, Capacità negativa. Competenza progettuale e modelli di intervento nelle organizzazioni, Il Mulino, 1993 ↑
9. Per questi temi si veda: Ventura, R. (2025). Sull’orlo dell’abisso. Essere familiare di persona affetta da disturbo mentale. Roma: Armando Editore ↑
10. La professoressa e attivista britannica Diana Rose è deceduta il 30 maggio 2026 all’età di 76 anni, dopo un lungo periodo di problemi di salute; è stata la prima docente di ricerca guidata dagli utenti (user-led research) presso il King’s College London e direttrice del centro SURE (Service User Research Enterprise). Tra i suoi lavori più importanti Rose, D. S. (2022). Mad knowledges and user-led research. Palgrave Macmillan e Rose, D. (2017). Service user/survivor-led research in mental health: epistemological possibilities. Disability & Society, 32(6), 773-789. ↑
11. Peter Beresford è un docente universitario e un attivista di rilievo internazionale; i suoi studi si concentrano sulla “co-produzione”, ovvero su come i servizi sanitari e sociali debbano essere progettati insieme a chi li usa, e non solo dagli esperti. Molto importante il suo lavoro recente Beresford, P. (2026). Mad people and mad studies. In Ikkos G, Becker T, editors, “Psychiatry after Kraepelin: Ambition Images Practices 1926-2026” (pp. 183-196). Springer Nature. ↑