Dopo l’intervento di Monica Maretti, pubblichiamo un secondo contributo presentato durante la Conferenza internazionale “Transforming mental health through lived experience” (“Trasformare la salute mentale attraverso l’esperienza vissuta”), organizzata dall’Istituzione G. F. Minguzzi nell’ambito del progetto Europeo Joint Action MENTOR, di cui l’istituzione è partner. Si tratta di Federica Mangione, Esperta per Esperienza (ESP) e Familiare, Socia fondatrice di AIPESP, che dopo un breve cenno alla storia dell’Associazione nazionale italiana di ESP, sottolinea in modo chiaro e deciso l’importanza di una formazione di qualità che garantisca l’acquisizione di competenze specifiche, basate sulla esperienza vissuta, così da consentire la costruzione di una forte identità professionale. La presenza degli ESP nei servizi di salute mentale deve potersi tradurre in governance condivisa, responsabilità professionale e giustizia salariale, superando il ruolo della semplice testimonianza.
Il dialogo è aperto e merita ulteriori approfondimenti.
Rappresentare l’AIPESP (Associazione Italiana Persone Esperte in Supporto tra Pari), per mandato diretto della Presidente, Rosella Monti, in un congresso europeo della Joint Action Mentor non è una cortesia istituzionale, ma l’esercizio di una precisa responsabilità politica.
Sono qui in veste di Socia Fondatrice che ha scelto di tradurre l’esperienza vissuta, come ESP e familiare, in una competenza professionale.
Oggi, con il nostro Statuto e il Codice Etico alla mano, non sono qui semplicemente per porgere dei saluti, ma per definire una posizione: la rappresentanza non è testimonianza. Rappresentanza significa tradurre la nostra storia in diritti e la nostra esperienza in una professione riconosciuta e normata, che abbia un impatto reale sull’esercizio dei diritti nei servizi e sia garanzia della centralità della persona nel percorso di cura.
AIPESP è un’associazione nazionale riconosciuta ai sensi della Legge italiana n. 4 del 2013, iscritta presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Questa legge ci definisce come professionisti basati su competenze specifiche e impone obblighi severi: un codice etico rigoroso, formazione continua e tutela della persona, rispettando il principio di non interferenza con le competenze mediche e sanitarie governate da ordini e collegi professionali.
Tuttavia, dobbiamo essere molto chiari su un punto: sebbene come associazione professionale e persone con esperienza vissuta, riconosciamo i familiari come stakeholder fondamentali nei percorsi di recovery e accogliamo chi desidera mettere il proprio sapere esperienziale al servizio degli altri in tutti i campi (dipendenze, oncologia e altro), non ci deve essere confusione: come afferma chiaramente l’Articolo 2 del nostro statuto, il supporto tra pari si svolge tra pari: persone con esperienza vissuta per e da persone con esperienza vissuta, e familiari per e da familiari.
Questo è un punto fondamentale, discusso e votato al 3° Congresso della Rete Nazionale ESP qui a Bologna nel 2023, confermato e votato alla nostra fondazione nel 2024, garantendo la corretta valorizzazione di queste due forme di conoscenza esperienziale, entrambe importanti e complementari, eppure diverse. Per questo motivo ogni associato, sia esso un esperto per esperienza o un familiare, firma formalmente sia lo Statuto che il Codice Etico, assumendosi la piena responsabilità di rispettare i confini e l’etica della propria specifica area di intervento.
La professionalità non emerge dal nulla: dobbiamo investire risorse economiche e tempo in una formazione di alta qualità, con standard elevati e riconoscibili che garantiscano la competenza. Questo è l’unico modo per costruire una forte identità professionale ed evitare di essere assorbiti da un sistema che fatica a sopravvivere. Non vogliamo che ci vengano aperte le porte per gentilezza o buona volontà. Vogliamo che quelle porte si aprano perché siamo così competenti che non possono permettersi di lasciarci fuori.
La recovery e il supporto tra pari non sono “brand” o franchise da esportare. Troppo spesso vedo gli Esperti in Supporto tra Pari usati come “pezzi da esposizione” per pulire la coscienza dei servizi o delle associazioni. Credo che se il nostro ruolo è solo quello di essere comparse in una narrazione scritta da altri, allora stiamo fallendo nel nostro ruolo e svilendo il nostro mandato. La nostra presenza deve tradursi in Governance, responsabilità professionale e giustizia salariale.
La Legge 4/2013 ci ha dato un’identità, ma ora pretendiamo un posto nei Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro (CCNL). La dignità professionale non può esistere senza un profilo lavorativo formalizzato: vogliamo un ruolo riconosciuto, uno stipendio equo e un percorso di carriera.
Credo sia l’unico modo per adempiere veramente al nostro mandato di rappresentanza professionale: o la nostra presenza si traduce in empatia, un approccio alla cura basato sul rispetto e la pratica dei diritti umani, governance e giustizia salariale, o stiamo vendendo illusioni.
E per me e molti Esp che conosco personalmente, l’era delle illusioni è giunta al termine. La partecipazione avviene dove si prendono le decisioni, cioè nel Policy Making e nella Governance: abbiamo bisogno di Esperti per Esperienza dove si scrivono le regole. Perché solo chi ha vissuto lo stigma in prima persona, solo chi ha conosciuto personalmente il terrore di un colloquio in cui ogni parola fuori posto poteva minacciare un trattamento sanitario obbligatorio, ha l’autorità etica di sedersi al tavolo e dire: “Questa regola va cambiata”. Questo non significa lavorare in isolamento: significa che esperti per esperienza, stakeholder come i familiari e i professionisti devono definire insieme le regole del gioco, come eguali.
Il processo decisionale sostitutivo (substitute decision making) non è più accettabile; solo attraverso una vera co-produzione e responsabilità condivisa possiamo costruire un sistema che rispetti la dignità di ogni individuo.
Dobbiamo ricordare che un luogo che cura deve curare tutti. La cura che desideriamo per gli utenti del servizio e per le famiglie è la stessa cura che dobbiamo a coloro che lavorano all’interno di questi servizi ogni giorno. Il supporto tra pari serve anche ai professionisti: siamo qui per rompere il muro di vetro e ricordare a tutti che la vulnerabilità non è un segreto da nascondere, ma il terreno comune su cui ricostruire la dignità di ogni persona che varca la nostra soglia.
Questo mandato deve essere realizzato attraverso una costante collaborazione con le Università e le istituzioni, a partire dal Dipartimento di Filosofia, Sociologia, Pedagogia e Psicologia Applicata dell’Università di Padova, con l’Istituzione Minguzzi, tesoro nazionale della storia psichiatrica italiana, entrambi partner della JA Mentor task 5.3. Ma la scienza e la storia non bastano: questo mandato deve essere integrato all’interno della Governance dei Servizi di Salute Mentale. Siamo qui per trasformare il sapere esperienziale in scienza, legge e realtà organizzativa.
Il tempo della pura testimonianza è finito; il tempo della responsabilità professionale e della governance condivisa è iniziato.
Federica Mangione
Esperta per Esperienza (ESP) e Familiare,
Socia fondatrice di AIPESP
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