Con il cosiddetto “decreto disabilità” si chiude l’iter legislativo che dà concretezza alla Legge 227/21. Presentiamo uno sguardo sulle maggiori novità introdotte e su cosa ne pensano le associazioni delle persone con disabilità.

Con la pubblicazione del Decreto legislativo n° 62, 3 maggio 2024, il cosiddetto “decreto disabilità” (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”) si conclude l’iter legislativo di attuazione della legge 227/21 in continuità con quanto previsto dalla Missione 5, Componente 2, del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) – Riforma 1.1 “Legge quadro per la disabilità”.

Il decreto disabilità è il terzo e ultimo dei decreti attuativi della legge e segue il Decreto Legislativo 5 febbraio 2024, n. 20 (“Istituzione dell’Autorità Garante nazionale dei delle persone con disabilita’, in attuazione della delega conferita al Governo”) e il Decreto Legislativo 13 dicembre 2023, n. 222 (“Disposizioni in materia di riqualificazione dei servizi pubblici per l’ e l’accessibilità, in attuazione dell’articolo 2, comma 2, lettera e), della legge 22 dicembre 2021, n. 227″)

Entra in vigore il 30 giugno 2024 e per il 2025 sarà avviata una fase di sperimentazione con l’applicazione a campione in nove province italiane (Brescia; Catanzaro; Firenze; Forlì-Cesena; Frosinone; Perugia; Salerno; Sassari; Trieste) delle disposizioni in materia di valutazione di base e di valutazione multidimensionale (decreto legge n.71 del 31 maggio 2024). Dal 1° gennaio 2026 la legge sarà operativa in tutto il territorio nazionale.

La riforma è guidata da alcuni punti nodali: innanzitutto il passaggio dal modello sanitario della disabilità al “modello dei umani” con il richiamo all’idea che la disabilità non è nella persona, ma nella relazione tra la persona e il contesto. Poi c’è la semplificazione delle procedure di accertamento della disabilità e la successiva valutazione multidimensionale per l’elaborazione del “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”. E sarà la persona con disabilità ad avere, in teoria, il controllo sul proprio progetto esistenziale, immaginando un suo proprio futuro di qualità, e avendo il diritto di richiedere, definire e apportare modifiche in base ai propri desideri, aspettative e scelte.

Si tratta sicuramente di un elemento innovativo, ma che andrà via via ri-definito alla luce delle esperienze concrete che inevitabilmente varieranno a seconda dei territori, delle politiche e delle macro tipologie di disabilità (motoria, intellettiva, sensoriale) e in funzione delle attività formative, ancora tutte da progettare e testare. Variabili non indifferenti, se consideriamo inoltre che di progetto di vita si parla già dai tempi della legge 328 del 2000 (articolo 14 “ individuali per le persone disabili”).

Altro punto rilevante è rappresentato dal “budget di progetto”, uno strumento che ha lo scopo di incanalare risorse umane, strumentali ed economiche in maniera flessibile per la realizzazione di individuali basati sulle preferenze della persona, attraverso un (difficile!) processo di condivisione-negoziazione tra gli attori sociali coinvolti. Esempio in tal senso si trovano nel “”, tema ampiamente affrontato da Alceste Santuari (2), e già presentato nelle pagine di questo blog (3) e recentemente (2024) da (Il nel sistema di welfare italiano, Il Pensiero Scientifico, presentato alla Biblioteca Minguzzi-Gentili il 17 giugno). Per una prima lettura della sperimentazione del nell’ambito della a Bologna, si legga quanto scrivono e Bruna Zani su Welforum (4).

Il budget di progetto è un dispositivo che richiede e richiederà un notevole cambio di paradigma e la cui applicazione vedrà il coinvolgimento attivo del Terzo Settore che passa dall’essere erogatore di servizi a soggetto legittimamente deputato alla progettazione degli interventi con l’Amministrazione pubblica, condividendone con quest’ultima la funzione pubblica (art. 1 del Codice del Terzo Settore) volta ad assicurare i Livelli Essenziali delle Prestazioni nel nostro Paese.

Guardando più nel dettaglio, il “decreto disabilità” ne ridefinisce il concetto in linea con gli standard internazionali e facilitando la comparabilità dei dati e delle valutazioni. Incorpora quindi la Convenzione sui delle persone con disabilità del 2006 e il modello biopsicosociale della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) del 2001, che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra la persona e le ambientali e comportamentali. Specifica inoltre che la “condizione di disabilità” è un costrutto complesso che evolve in base agli strumenti e ai criteri utilizzati nel processo di valutazione di base.

Sia detto tra parentesi, ma come gli addetti ai lavori sanno, l’ICF è un dispositivo fondamentale, ma non sempre agevole, pertanto l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sviluppato WHODAS 2.0, uno strumento per offrire una valutazione unica che si in grado di rappresentare la capacità di una persona di svolgere le attività della vita e di partecipare alla vita sociale (5).

Cuore del decreto è sicuramente la riscrittura del processo di valutazione che sarà suddiviso in due fasi: una valutazione di base, gestita dall’INPS, e una valutazione multidimensionale che coinvolgerà diversi professionisti del settore sanitario e sociale che dovranno seguire una preliminare formazione in merito.

La nuova valutazione di base, a cura dell’INPS sostituisce quella della condizione di disabilità (oggi riconosciuta ai sensi dei commi 1 e 3, art. 3 della legge 104/92, i cui testi vengono modificati dall’art. 3 del d.lgs); include gli accertamenti dell’invalidità civile, sordità e cecità civile, sordocecità, di disabilità ai fini scolastici e lavorativi; individua i parametri per la l’assistenza protesica, sanitaria e riabilitativa, prevista dai LEA e gli elementi per la definizione della condizione di non autosufficienza così come i requisiti necessari per agevolazioni fiscali, tributarie e della mobilità.

Di fatto, a partire dal 1° gennaio 2026, l’INPS diventa il soggetto unico a capo della procedura valutativa di base che produrrà un certificato unico che attesta la condizione di disabilità, rendendo più semplice ed efficace l’accesso alle risorse disponibili.

L’estrema novità, teorica e pratica, consiste nel fatto che le procedure in corso tenevano conto solo del “danno” a carico delle funzioni corporee, ma non consideravano valutabile (ed epistemologicamente determinante nel sistema di classificazione e riproduzione sociale potremmo aggiungere) l’ambiente e il suo grado di funzionamento rispetto alle persone che ci vivono e a seconda delle diverse situazioni di vita.

Dalla valutazione di base si arriva quindi alla valutazione multidimensionale realizzata dall’Unità dedicata che vedrà tra i suoi componenti l’interessato/a con un ruolo attivo nella programmazione del suo personale progetto di vita. Possono partecipare in questa fase anche rappresentanti delle associazioni. Come si diceva, il progetto sarà finanziariamente sostenuto dal budget di progetto, predisposto secondo le regole della co-programmazione, della co-progettazione con gli enti del terzo settore, dell’integrazione e interoperabilità per quanto riguarda le risorse e gli interventi pubblici e privati.

Altra novità introdotta dall’art. 17 del decreto riguarda l’accomodamento ragionevole che in linea con la Convenzione rende obbligatori (finalmente! anche se la ratifica della Convenzione di fatto era già vincolante) le misure e gli adattamenti necessari, pertinenti, appropriati e adeguati, che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo al soggetto obbligato.

Degno di nota è infine il grande cambiamento culturale promosso in termini di linguaggio, con l’adozione della locuzione “persona con disabilità” come unica e l’eliminazione normativa di termini ormai desueti e stigmatizzanti.

Si riporta nel dettaglio quanto introdotto a livello terminologico dalle nuove disposizioni che entreranno in vigore già dal prossimo 30 giugno.

Art. 4 – Terminologia in materia di disabilità

1. A decorrere dalla data di entrata in vigore del presente decreto:

a) la parola: «handicap», ovunque ricorre, è sostituita dalle seguenti: «condizione di disabilità»;

b) le parole: «persona handicappata», «portatore di handicap», «persona affetta da disabilità», «disabile» e «diversamente abile», ovunque ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: «persona con disabilità»;

c) le parole: «con connotazione di gravità» e «in situazione di gravità», ove ricorrono e sono riferite alle persone indicate alla lettera b) sono sostituite dalle seguenti: «con necessità di sostegno elevato o molto elevato»;

d) le parole: «disabile grave», ove ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: «persona con necessità di sostegno intensivo».

Si tratta sicuramente di una rivoluzione lessicale e semantica fondamentale, tuttavia ci occorre evidenziare che esiste un ampio dibattito in seno alle comunità di advocacy delle persone “disabilitate” (Modello Sociale della disabilità) tra un approccio person-first (che enfatizza la persona prima della disabilità e predilige la locuzione “persona con disabilità”) ed uno identity-first (che invece non disgiunge la disabilità dall’identità della persona e quindi usa il termine: “disabile” o “autistico”). Di base sarebbe opportuno lasciare la decisione di quale linguaggio utilizzare alle preferenze personali. Il tema è ampio e riverbera nei discorsi che faceva Andrea Canevaro (di cui segnaliamo il recente Andiamo oltre. Accogliere le sfide educative con una pedagogia istituzionale, Erickson, 2023) sul disinnescare la disabilità da un immaginario che la lega ad un qualcosa che la persona porta su di sè, come fosse uno zaino più o meno pesante e che quella preposizione “con” rischia di sottolineare. . Rilevanti in tal senso le note del movimento autistico esplicitate dallo slogan “Neurology is not an accessory”.

Il decreto si accompagna ad un ulteriore provvedimento approvato dal Consiglio dei Ministri il 3 novembre 2023 che istituisce la Cabina di Regia per i Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP) con il compito di identificare le prestazioni essenziali per le persone con disabilità, di proporre linee guida per l’individuazione dei LEP, includendo il progetto individuale di vita come livello essenziale; di coordinare l’integrazione dei LEP con i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e garantire la piena applicazione delle tutele previste per le persone con disabilità.

Per dare un rapido sguardo al resto dei decreti, nel primo (Decreto Legislativo 13 dicembre 2023, n. 222) viene data attuazione alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’ e l’accessibilità, laddove per accessibilità, si intende l’accesso e la fruibilità dell’ambiente fisico, dei servizi pubblici, compresi i servizi elettronici e di emergenza, dell’informazione e della . Ma la si intende anche come promozione di una attiva tramite i rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità che devono proporre osservazioni sui piani di performance delle pubbliche amministrazioni, con l’individuazione di obiettivi di produttività, una valutazione del personale dirigenziale sugli obiettivi dell’accessibilità, la nomina di un responsabile dell’inserimento lavorativo, e una indicazione dei livelli di qualità del servizio che garantiscono l’accessibilità.

Il secondo decreto (Decreto Legislativo 5 febbraio 2024, n. 20) istituisce l’Autorità Garante nazionale dei delle persone con disabilità che sarà operativa dal 1° gennaio 2025. Si tratta di un organo collegiale composto dal presidente e da due componenti, con la garanzia della terzietà ed indipendenza. Per una specifica più dettagliata sul ruolo si consulti questa handilex (6).

La Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli dichiara che “siamo davanti a una svolta epocale nella presa in carico della persona con disabilità”, ma cosa ne pensano le associazioni delle persone disabili?

Quasi tutte evidenziano come gli esiti siano per molti versi ancora tutti da scoprire, ma sono generalmente entusiaste.

Roberto Speziale, presidente di ANFFAS, parla di una rivoluzione copernicana se sarà attuata in maniera concreta e corretta, anche se mancano temi da approfondire come , lavoro e accessibilità universale. “Ma tutto ciò rimarrà privo di significato se non sarà affrontato, allo stesso tempo, il tema delle risorse necessarie per accompagnare questo grande cambiamento e, soprattutto, per finanziare i di vita” come scrive nell’intervista rilasciata a Vita.it (7).

Vincenzo Falabella, Presidente Fish onlus, sottolinea che la sfida è aperta e che occorre coglierla “per rilanciare il nostro sistema paese e soprattutto per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie” (8). Falabella e Maria Paola Monaco (docente di Diritto del Lavoro), a proposito dei nuovi confini che si verranno a determinare sostengono: “Anche se non è chiaro quali potranno essere gli effetti dell’uniformazione e del cambiamento dei criteri di valutazione della disabilità, si può ragionevolmente supporre che i nuovi criteri valutativi potranno avere un impatto nuovo e diverso sul perimetro abbracciato dal concetto di disabilità” (9).

Il Presidente AISM, Francesco Vacca, sempre su Vita.it, sottolinea che serve formazione e, soprattutto, sperimentazione in un forte quadro di coprogrammazione e valorizzando le capacità dei territori ed il ruolo degli enti di Terzo settore.

L’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), nella figura del suo Presidente Gianfranco Salbini, sostiene che “è cruciale che ci sia una formazione intensiva e diffusa tra tutti gli enti e le organizzazioni coinvolti” (10).

Monica Conti, direttrice dei servizi innovativi per l’autismo di Sacra famiglia (11), giudica positivamente il superamento della frammentazione (che dovrà essere affrontato innanzitutto nella formazione delle unità di valutazione) e della diagnosi come etichetta e aggiunge la centralità del ruolo delle risorse e la necessità di attenzionare i temi di casa e lavoro.

Ben più critico è invece Carlo Giacobini (figura storica dell’associazionismo della disabilità e per lunghi anni direttore del servizio Handylex), nelle pagine del suo sito www.giacobini.it che parla dell’entusiastica narrativa della “riformona” con applausometro annesso (12), critica la messa in pratica del WHODAS (13), evidenzia i cortocircuiti normativi e applicativi (14) e le difficoltà nell’atterraggio delle nuove politiche nei servizi delle singole regioni “fra loro molto differenti come impostazione e scelte” (15).

Poco entusiasmo anche da parte di Alessandro Chiarini, presidente del Coordinamento famiglie con disabilità (Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) sulle pagine del Fatto Quotidiano: “Sussiste il fondato timore che le aspettative indotte possano essere destinate a sgretolarsi alla prova dei fatti” e che la libera scelta delle persone con disabilità in sede di valutazione “non può in ogni caso esaurirsi in capo ad alcune associazioni delegate” (16).

Ci sembra infine importante segnalare che a Bologna è stato già messo a punto un format prototipo per la redazione di di vita personalizzati, come racconta Francesco Crisafulli, responsabile del Servizio Sociale per la Disabilità del Comune di Bologna, in questo articolo su Vita.it (17): “Si tratta di un vero e proprio percorso che i servizi devono intraprendere con tutti coloro che a diverso titolo ruotano intorno alla persona con disabilità, per arrivare ad un ‘patto con le pubbliche amministrazioni’ per una vita di obiettivi, di e di giusti sostegni”.

(Istituzione G. F. Minguzzi)
e Andrea Pancaldi

 

Note

  1. https://www.welforum.it/si-puo-fare-riflessioni-dal-convengo-nazionale-disabilita-cantieri-e-prospettive/
  2. si veda A. Santuari, Il e la presa in carico delle persone fragili. Profili giuridici di uno strumento innovativo di partenariato pubblico-privato, Franco Angeli, 2022 scaricabile gratuitamente a questo indirizzo:

https://series.francoangeli.it/index.php/oa/catalog/book/763

  1. https://unacertaideadi.altervista.org/2022/03/il-budget-di-salute-e-il-welfare-del-futuro/
  2. L’applicazione del a Bologna. Razionalizzazione o creatività? Monitoraggio sulla sperimentazione dei primi personalizzati con Budget di Salute integrato sociosanitario nell’area metropolitana di Bologna https://www.welforum.it/lapplicazione-del-budget-di-salute-a-bologna-razionalizzazione-o-creativita/
  3. https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health/who-disability-assessment-schedule e si veda quanto scritto da Franco Pesaresi in https://www.luoghicura.it/operatori/strumenti-e-approcci/2024/05/il-whodas-2-0-il-nuovo-strumento-per-la-valutazione-della-disabilita/
  4. https://www.handylex.org/autorita-garante-nazionale-dei-diritti-per-le-persone-con-disabilita/
  5. https://www.vita.it/decreto-progetto-di-vita-le-nostre-pagelle/
  6. https://www.bollettinoadapt.it/il-punto-sui-decreti-attuativi-della-legge-delega-sulla-disabilita/
  7. https://www.superando.it/2024/05/21/unanalisi-di-quel-decreto-sulla-disabilita-che-apre-una-nuova-strada/
  8. https://www.disabili.com/legge-e-fisco/articoli-legge-e-fisco/legge-delega-disabilita-e-novita-invalidita-il-commento-di-aipd
  9. vedi nota 7
  10. https://www.giacobini.it/2024/03/01/la-riformona-e-lapplausometro/
  11. https://www.giacobini.it/2024/03/05/la-riformona-e-il-bastone-del-rabdomante/
  12. https://www.giacobini.it/2024/03/06/la-riformona-e-il-guazzabuglio-sul-lavoro/
  13. https://www.giacobini.it/2024/03/07/la-riformona-e-la-botta-di-vita/
  14. https://www.ilfattoquotidiano.it/2024/04/24/decreto-disabilita-le-organizzazioni-per-i-diritti-passo-avanti-ma-per-rendere-concreto-il-progetto-di-vita-servono-risorse/7515853/
  15. https://www.vita.it/progetti-di-vita-a-bologna-un-prototipo/

Riepilogo delle leggi citate

Legge 22 dicembre 22 dicembre 2021, n. 227

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/12/30/21G00254/sg

Decreto Legislativo 13 dicembre 2023, n. 222 “Disposizioni in materia di riqualificazione dei servizi pubblici per l’ e l’accessibilita’, in attuazione dell’articolo 2, comma 2, lettera e), della legge 22 dicembre 2021, n. 227″

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2024/01/12/24G00004/sg

Decreto Legislativo 5 febbraio 2024, n. 20 “Istituzione dell’Autorita’ Garante nazionale dei delle persone con disabilita’, in attuazione della delega conferita al Governo”

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2024/03/05/24G00034/sg

Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62 (“decreto disabilità”) “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2024/05/14/24G00079/sg

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