A partire dal settembre 2021 il blog dell'Istituzione Gian Franco Minguzzi ha ospitato una serie di interventi sul tema della partecipazione nei servizi di salute mentale, raccogliendo esperienze di tecnici, persone prese in carico dai servizi, familiari che svolgono percorsi associativi e partecipano agli organismi di rappresentanza nei servizi pubblici, provenienti da vari contesti nazionali. Il dibattito è stato aperto dall'articolo di Luca Negrogno “Partecipazione senza potere nei servizi di salute mentale”, a cui sono seguite le risposte di Benedetto Saraceno, , Lucia Luminasi, Marie Françoise Delatour, , Michele Filippi, Silva Bon e Renato Ventura. Chiudiamo oggi questo primo momento di dibattito pubblicando, in due parti, una risposta di Luca Negrogno

I contributi che sono arrivati dopo il mio articolo “Partecipazione senza potere nei servizi di salute mentale” costituiscono un'ulteriore conferma della necessità di approfondire questi temi, del fatto di aver toccato questioni “sensibili” di cui professionisti, associazioni, persone in carico ai servizi e loro familiari fanno esperienza quotidianamente nel percorso di vita e lavoro, cercando un difficile equilibrio tra la loro particolare condizione individuale e un sapere che (pur riguardando l'intera organizzazione sociale) rischia sempre di chiudersi entro uno specialismo vissuto come una barriera invalicabile tra chi è dentro e chi è fuori. Non sono poche, invece, le osservazioni che ci spingono a considerare quanto in questo momento storico sia urgente rimettere in questione l'intera impostazione del problema costituito dai “saperi tecnici” nel loro confronto con i “saperi che nascono dall'esperienza diretta” (e che ancora non sono formalizzati attraverso un preciso ruolo professionale), in salute mentale e non solo. La mia risposta intende evidenziare tre ordini di problemi aperti da questo dibattito: il primo di ordine epistemologico, il secondo riguardante i modelli di e il terzo a proposito delle riflessioni epidemiologiche. In una seconda parte della mia risposta, che uscirà prossimamente, proverò a definire una questione generale riguardante il rapporto tra le pratiche di partecipazione e il cambiamento dei modelli di Welfare.

 

I problemi epistemologici aperti dalla partecipazione

In primo luogo, il problema della partecipazione va legato ad un tema epistemologico. Negli interventi di Lucia Luminasi, Michele Filippi, Renato Ventura e Silva Bon emerge chiaramente la necessità di “nuovi saperi” portati dalla partecipazione. Su questo convengo con la riflessione di Silvia Bon, secondo cui “stiamo attraversando un momento di difficoltà, in cui le psichiatrie improntate a paradigmi clinici medicalizzanti si prendono prepotentemente la scena” e la partecipazione risulta dunque una pratica necessaria per contrastare una tendenza negativa nella teoria e nella prassi dei servizi. Giustamente a questo proposito Silvia Bon cita la Rete nazionale utenti, che prende le mosse dalla rete utenti della Lombardia, e l'esperienza delle Parole ritrovate di Trento, che ritiene importanti pur definendole “un inizio di aggregazione, ancora timido e in formazione”. In questi e in simili contesti abbiamo visto come la partecipazione abbia accompagnato il diffondersi di specifici approcci alla cura e all'organizzazione dei servizi: l'orientamento alla recovery, l'idea di “fareinsieme”, la possibilità di coinvolgere nella realizzazione degli interventi persone con saperi non professionali sono tre elementi centrali di un possibile rinnovamento epistemologico e pratico, non scindibili dall'affermarsi di pratiche di partecipazione. Allo stesso modo sono da annoverare in questa tendenza specifiche innovazioni come il “dialogo aperto”, il Budget di Salute, la coproduzione di percorsi rivolti all' sociale. È evidente che, come dice nel suo intervento e come sottendono i vari interventi delle rappresentanti di associazionismo dei familiari, non si possono derubricare questi fenomeni ad una pura opera di “maquillage” da parte dei Dipartimenti. Tuttavia è anche evidente che questi processi hanno molti limiti, rispetto alla diffusione territoriale e alle aree dei servizi che ne sono interessati quando si realizzano, creano nei “soggetti che partecipano” vissuti di frustrazione e fatica (si vedano gli interventi di Luminasi e Misuraca), sono ancora, nonostante circa 20 anni di sperimentazioni, diffusi in maniera minoritaria e danno luogo a pratiche molto differenziate sul territorio nazionale (come ammette anche Fioritti nel suo intervento).

Proprio di questa limitatezza e di questa timidezza penso sia utile prendere atto nell'analisi per supportare la crescita di questa tendenza; indagare più a fondo il problema epistemologico aperto dalle pratiche di partecipazione è un'operazione che propongo con questo obiettivo. Guardando alla questione da un punto di vista più generale, Michele Filippi riconosce che esiste una relazione intrinseca tra salute e partecipazione: “da numerose e diverse prospettive si sottolinea come molte malattie mentali possano essere considerate come espressione di uno scacco della possibilità di partecipare: di partecipare alle relazioni con gli altri, a rapporti di reciproca intesa e fiducia, al coinvolgimento in interessi culturali o ludici, alla condivisione di valori e significati condivisi, alla fruizione di alcuni fondamentali; della possibilità di percepire che si ha un ruolo che conta nelle decisioni che ci riguardano”. Di conseguenza si chiede giustamente “cosa occorre perché gli operatori siano non solo più convinti ma anche più in grado di considerare i pazienti (e chi fa parte del loro ambiente) come colleghi a pieno titolo del proprio lavoro?”. Nella prassi dei servizi, cioè, sembra esserci poco spazio alla considerazione di questo rapporto tra malattia e partecipazione sociale come fondamento dell'operare quotidiano, al di là di specifici progetti innovativi. Le cause di questa limitatezza individuate da Filippi sono molteplici: “una cultura ancora non molto favorevole, la loro formazione, lo stato di salute del gruppo di lavoro, l'assetto mentale personale, l'essere schiacciati dai troppi impegni, il profilo delle responsabilità e la paura di ricevere un avviso di garanzia”.

Nella stessa direzione di generalizzazione e ampliamento del problema epistemologico vanno gli interventi di Silva Bon e Renato Ventura. Nel primo emerge l'importanza di una prassi comunitaria condivisa, come quella che ha visto attivarsi le assemblee triestine sulla gestione del locale servizio sanitario regionale. In questo contesto, dice Silva Bon, si è realizzata una unità di intenti tra professionisti e utenti nella misura in cui si cooperava comunitariamente per il raggiungimento di un obiettivo relativo alla società nel suo complesso e non agli obiettivi di cura e riabilitazione del singolo utente. Renato Ventura riprende invece un tema tipico basagliano: la consapevolezza che le contraddizioni della psichiatria non si sarebbero risolte con la mera “medicalizzazione” delle questioni di salute mentale. Il modello sanitario, rimasto corporativamente legato al potere medico, ha riprodotto la sua dominante sulle questioni di salute mentale, come mostra “l'uso (e l'abuso) esteso della terapia farmacologica”. Il problema culturale risiede sia nell'offerta sia nella domanda di servizi: tornando alle parole di , esiste “un aspetto culturale diffuso, (esiste) anche tra i familiari di chi ha psicopatologie il pensiero che l'accettazione dei problemi sia equivalente a una richiesta di assistenza continua, quasi si passi dall'essere cittadino attivo a malato incurabile e che ci sia un destino ineluttabile”. Si tratta di una forma di “collusione” tra società e servizi nell'identificare cura e assistenzialismo, presa in carico e revisione al ribasso delle proprie aspettative a proposito della qualità e della dignità dell'esistenza. Sempre secondo “i servizi, e spesso anche le famiglie stesse, accontentandosi di una condizione socialmente accettabile non fanno evolvere le persone verso una migliore realizzazione di sé, oppure cronicizzano i disturbi”. Si tratta non solo di un problema dei servizi ma di un problema più generale che riguarda la società: “non è solo il sanitario autoreferenziale ma è la società che per perpetuarsi è sicura solo dei percorsi conosciuti; (…) da un punto di vista sociale, ancora non è diffusa la cultura del “potere del cambiamento” e integrazione della diversità per una società migliore”. Da questo blocco di questioni risulta evidente come il problema epistemologico aperto della partecipazione vada collocato su un piano necessariamente ampio, capace di investire i modelli organizzativi dei sistemi sanitari e sociali, i modelli formativi (mettendo in discussione la preminenza del sapere-potere medico in essi), le modalità in cui nella società si formulano le “domande di salute”, esse stesse problematicamente appiattite sul modello della “richiesta di prestazioni mediche”.

Questi temi sono da tempo noti all'antropologia medica: oltre al corpo individuale, veicolo immediato dell'esperienza di benessere e malessere e principale oggetto che giustifica la riduzione della cura al sapere e alla pratica biomediche, è stato sottolineato come l'esperienza di malattia vada necessariamente ricondotta alle sue dimensioni di senso personali, sociali, politiche; in quest'ottica la cura si configura come una pratica collettiva di reciprocità nella quale le pratiche che producono vanno viste soprattutto per la loro capacità di destrutturare e ristrutturare i significati, le reti attraverso cui si moltiplicano le identità, la agency (in particolare la capacità collettiva e soggettiva di individuare le connessioni tra esperienze di malessere e forme di oppressione strutturale che contribuiscono a determinare l'esistenza e il significato). Il paradigma antropologico definito “dell'incorporazione” ha contribuito negli ultimi trent'anni ad arricchire la pratica della cura disarticolando la presunzione di oggettività del sapere biomedico e mostrando lo sviluppo intrecciato tra i modelli di gestione sanitaria delle popolazioni e i paradigmi attraverso cui l'esperienza corporea assume visibilità e dicibilità. Ibridandosi con il “paradigma dei ”, le recenti teorizzazioni sui modelli “ecologici” di cura hanno messo in evidenza la necessità di situare l'indagine epidemiologica fino a cogliere i determinanti politici di salute, con l'obiettivo di intendere i sistemi sanitari e di protezione sociale come una forma di accompagnamento e tutela della possibilità di autodeterminazione dei gruppi; in definitiva si tratta di una estensione del concetto di cura che sia adeguato al riconoscimento dalla potenza creativa insita nelle reti sociali. In tal modo, il tema della cura, sottratto ad una definizione semplicistica limitata dalle pratiche sanitarie schiacciate su paradigmi biomedici, diviene un dispositivo di lettura della qualità della vita come incessante prodotto delle reti sociali, equilibrio metastabile situato in uno spazio di indecidibilità tra società e  stato[1].

È evidente che questo tipo di teorizzazioni con forti implicazioni etiche, in cui la salute diviene una lente valoriale attraverso cui guardare alle condizioni sociali e politiche in cui possa svilupparsi una potenza di agire comune rivolta al miglioramento delle condizioni di vita collettive, implica un'adeguata riflessione tecnica sui dispositivi sanitari orientati alla salute pubblica: la domanda centrale diviene quali debbano essere i saperi sanitari capaci di rapportarsi con un paradigma così ampio di “cura”. Si tratta di una questione che richiede una complessa articolazione e gli sforzi che oggi vediamo nella riflessione sulla prossimità, il territorio, la , potrebbero essere veicoli per rinforzare tali approcci nel dibattito pubblico. Mentre sul piano della , come vedremo a breve, il paradigma dell'integrazione sociosanitaria rimanda a una possibilità di strutturazione dei saperi istituzionali che, mantenendo intatta la responsabilità statale e la necessaria formalizzazione organizzativa, squaderna le burocrazie dei servizi in direzione di una maggiore apertura nell'incontro tra istituzioni e bisogni, sul piano epistemologico credo che la maggiore sfida da affrontare sia rappresentata dalla coprogettazione e dalla co-produzione.

Co-progettazione e coproduzione sono appunto dei “paroloni”, come hanno sottolineato le rappresentanti dell'associazionismo familiare, che spesso risultano vuote dichiarazioni di principio poiché sono estremamente difficili da tradurre in pratiche; collocandoli nell'ambito dei problemi epistemologici aperti dalla partecipazione, propongo di farne l'orizzonte in cui pensare i possibili sviluppi che le esperienze attuali indicano come modelli e su cui è necessario consolidare teoria. Come correttamente individuano le mie interlocutrici, il tema impatta fortemente con i modelli formativi e con le basi teoriche attraverso cui sono formulati gli interventi. La presidente del CUFO parla infatti nella sua replica di “un lavoro costante di formazione in funzione di una crescita collettiva delle diverse componenti coinvolte nei Dipartimenti, (…) una formazione che porta cambiamento, improntata alla recovery, in cui le persone siano messe in grado, siano sollecitate alla autodeterminazione”. In questo senso è necessario un lavoro di formazione di chi opera nei dipartimenti perché “la assunzione di potere da parte dei familiari e degli utenti” va costruita “assieme in un contesto comunitario”. Coerentemente con le premesse teoriche che formulavo, vediamo nei fatti qui affermarsi un paradigma “ecologico”: non la mera contrapposizione tra poteri alternativi impegnati in uno scontro a somma zero. Pur se questa contrapposizione reciprocamente distruttiva è sempre possibile ed è sempre da tenere conto come possibilità in una dialettica reale, il paradigma ecologico punta ad una “crescita collettiva” dei sistemi che abitano una soglia tra la molteplicità delle reti umane e l'intervento pubblico. Un paradigma ecologico di cura implica una capacità di ibridazione tra forme di intervento pubblico e autogestione delle reti; la capacità di intervenire in forme non-preformate sui campi dei , della vita urbana, del mercato. Attraverso il paradigma della “salute in tutte le politiche”, declinato con particolare attenzione nel campo della salute mentale, è inevitabile che i sistemi di intervento pubblico acquisiscono uno sguardo nuovo sulle esperienze soggettive non solo come manifestazioni di una meccanicità biocorporea ma come frammenti di incorporazioni, nelle quali si agitano e si declinano in modo irripetibile storia, processi collettivi, fenomeni di oppressione e di emancipazione. Non si tratta più solo di un intervento sul singolo corpo-malato ma un intervento comunitario e culturale sulla domanda di salute: questo permetterebbe di affrontare il problema ottimamente esposto da Renato Ventura sull' della cura in salute mentale: “i familiari sono molto spesso confusi e in difficoltà nel percepire correttamente la natura del disagio della persona affetta da disturbo mentale e sono i primi a ritenere, in molti casi, lo psichiatra come un demiurgo che dovrebbe guarire il proprio caro. Ovviamente questo può portare a una condizione di collusione con una visione fondamentalmente orientata in senso medico biologico e a una insufficiente valutazione delle altre componenti che concorrono al disturbo mentale e alla definizione dello statuto epistemologico della psichiatria (e del disturbo mentale)”.

Per realizzare questo passaggio epistemologico l'impegno fondamentale da parte dei professionisti è cogliere i limiti del proprio sapere. I sistemi di protezione pubblica, per consentire questa auspicata ricollocazione in un paradigma più ampio, meno tecnicistico, di “cura” devono cogliere l'intensità di un “limite”, il costitutivo rapporto con un proprio non-sapere. Tale limite non può essere interpretato come una forma, di volta in volta definita dall'evoluzione delle conoscenze scientifiche. Non è in alcun modo valida la metafora, tanto diffusa, della realtà come “terreno di conquista” da parte dei saperi e delle scienze. Al di là di ogni metafora di territorializzazione, tale limite va pensato come un gradiente, un rapporto correlato a un infinito che non è esprimibile con una cifra chiusa ma solo come relazione, come rapporto costitutivo con la sua negazione. Il limite epistemologico in questo senso non è posto all'esterno, ma nel posizionamento, nel cuore dell'. Come è apparso chiaro anche nel dialogo a distanza con le mie interlocutrici e interlocutori, si tratta di cogliere in termini epistemologici un problema principalmente etico e politico. Quando Lucia Luminasi sottolinea che “Sarebbe eccessivo e ingiusto accusare le associazioni che collaborano di tendenziale adesione consensuale al modello epistemologico e organizzativo del servizio o addirittura di essere nuovi funzionari del consenso”, quello che emerge è la difficoltà di questo passaggio tra l' e l'etica.

L'espressione di “funzionari del consenso”, utilizzata da Antonio Gramsci per spiegare come le istituzioni manipolano ideologicamente le classi subalterne per ottenerne senza coercizione l'adesione ai valori della società borghese, viene riutilizzata da Franco Basaglia e Franca Ongaro per spiegare come le scienze svolgano il ruolo di naturalizzare processi politici e sociali, mentre i “tecnici del sapere pratico” possono al contrario svolgere una funzione demistificante mettendo in questione il loro posizionamento e smascherando la collusione tra il proprio sapere e un gruppo di specifici valori riconducibili al funzionamento dell'organizzazione sociale (valori promossi da chi in quella organizzazione sociale trae benefici e privilegi, piuttosto che rispondenti ai bisogni della collettività). Sono pronto a riconoscere la validità dell'esperienza descritta da Luminasi: “il nostro difficile percorso ha contribuito a rompere il ghiaccio e il darsi da fare dall'interno fa anche comprendere meglio luci e ombre del sistema e permette di scegliere con maggior cognizione di causa cosa sostenere e cosa criticare”. Ciò che qui è in questione è il superamento di un limite astratto e artificioso tra ciò che è servizio pubblico e ciò che è politica. Certo, questo discorso implica che bisogna andare verso forme di partecipazione più ampie e collettive delle singole associazioni di familiari, sempre mantenendo questa capacità di stare “all'interno” delle istituzioni, dove emergono “luci e ombre”. Ma l'approccio ecologico richiede una sfida epistemologica ampia.

lo ammette con decisione: “il rafforzamento della presenza delle associazioni di utenti e familiari nelle istituzioni è un formidabile asset per contrastare le derive neo-manicomiali che sono tutt'altro che sparite dal cuore vivo della società. Ed in democrazia nulla è scontato, può anche succedere che prevalga una linea politica che riapra le porte ad una reistituzionalizzazione più o meno esplicita, o che voglia cambiare rotta rispetto ad esperienze avanzate e di successo, come la recente esperienza triestina ci insegna”. È evidente qui che la sfida di fronte alla quale si trova il mondo di associazionismo e utenti sia quella di non richiudersi in una nicchia di identità ma di investire la totalità politica delle contraddizioni. Questa mia convinzione mi sembra profondamente radicata nell'esperienza basagliana: non si tratta, come dice Fioritti, di “invocare la scienza per le rivoluzioni” ma piuttosto di cogliere le dimensioni di potere implicite nella produzione del discorso scientifico, mettere in questione il proprio posizionamento per leggere il legame tra saperi e poteri, superare l'astratta neutralità delle discipline cogliendone la materiale imbricatura nel momento in cui si verifica l'incontro tra istituzioni e bisogni.

 

I problemi di aperti dalla partecipazione

La seconda questione è quella dei limiti della che emergono analizzando i possibili sviluppi e i necessari presupposti di una pratica partecipativa. Ritengo utile partire dalla corretta domanda di Marie Françoise Delatour in risposta al mio articolo: “I Servizi non vogliono “dare potere” a utenti e familiari? Oppure utenti e familiari non sono capaci di prendere ed esercitare il “loro potere”? Quale è il problema?”. Correttamente Marie Françoise individua una ambiguità del testo rispetto a cui non avevo trovato un punto risolutivo. La mia idea è che gli attuali e consolidati modelli di , pur in presenza di alcune significative spinte all'evoluzione e al cambiamento, non consentano di rispondere compiutamente a questa domanda. Nondimeno è necessario stare nello spazio di interrogazione aperto da questa domanda per poter correttamente analizzare le attuali spinte alla trasformazione e al rinnovamento, che sono caratterizzate da un'intrinseca ambiguità. Il tema della ambiguità nelle politiche partecipative è emerso da un'importante tradizione di analisi sul welfare e le politiche pubbliche, maturata proprio sulla base delle esperienze svolte quando, all'interno della pratica di destrutturazione del dispositivo manicomiale, si sperimentavano forme ibride di azione pubblica su una soglia situata tra società e servizi, tra assistenza e mercato, vale a dire nella pratica dell'impresa sociale. Questa storia, maturata tra gli anni 80 e 90 e poi legislativamente formalizzata attraverso una serie di norme che si collocano tra il 1991 e il 2000, si è accompagnata ad una costante riflessione su come si sarebbe potuto immaginare un “nuovo welfare” capace di collocarsi in un'ottica di riqualificazione delle risorse, ricostruzione di tessuto sociale, trasformazione delle modalità invalidanti di assistenza in nuovi dispositivi di capacitazione. Con l'affermarsi dei modelli di “welfare mix” e ancora più oggi con il prendere piede del concetto di “welfare di ”, dalla scuola di pensiero che più ha lavorato su questi temi sono venuti utili strumenti per pensare lo stretto spazio di azione che si apre tra i “sogni e incubi” di cui parla Ota de Leonardis in un  importante testo[2] a proposito del nuovo welfare. I sogni sono appunto quelli di una rinnovata capacità di stare tra stato e mercato prendendo il meglio da entrambi, per creare dispositivi che vadano oltre l'assistenza ricostruendo contrattualità sociale a tutti i livelli, anche per le persone più svantaggiate, attraverso gli scambi e il lavoro. Gli incubi sono quelli di  una totalizzante privatizzazione della sfera pubblica, di una  mercatizzazione dell'assistenza, di una destituzione del problema della giustizia sociale dietro una retorica pacificatoria della .

Continuiamo a far procedere insieme le domande e l'analisi. Maria Françoise Delatour mi chiede a chi sia attribuibile il problema della disparità di potere e precisa: “Quando si guarda alla partecipazione dal punto di vista dei diretti interessati, dal punto di vista dei familiari come nel mio caso, l'obiettivo del proprio impegno di volontariato non mira prima di tutto ad acquisire o difendere un potere, come se esistessero poteri contrapposti oppure interessi divergenti in campo”. Le ricerche di Ota de Leonardis, Lavinia Bifulco e del gruppo di colleghi e colleghe impegnate nella ricerca sui cambiamenti del welfare degli ultimi 30 anni hanno avuto il merito di smascherare un problema fondamentale: quello della sua profonda “opacità”. Si è notata la saturazione di concetti ambigui nel welfare mix, specificatamente nei richiami alla solidarietà, all'attivazione, alla sussidiarietà, alla coesione sociale e alla partecipazione, che spesso si sono tradotti in una declinazione dell'autonomia della società civile dall'autorità pubblica come semplice impostazione privatistica delle relazioni sociali. D'altra parte, anche quando si è interpretata la funzione del governo locale come promozione della capacità di autorganizzazione della società civile la è venuta ad essere rappresentata secondo i termini di un “comunitarismo aconflittuale” nel quale il valore della coesione sociale assume il significato univoco di consenso, controllo sociale, assenza di conflitti (senza possibilità di questionare quali siano gli interessi confliggenti attorno a cui mantenere coesione e consenso). Allo stesso modo i temi della responsabilizzazione, della contrattualizzazione, della individualizzazione, della attivazione, sono stati analiticamente criticati come retoriche dietro le quali si sono fatte passare trasformazioni dei servizi che complessivamente riducevano il potere contrattuale dell'utenza, ne sottoponevano l'accesso a servizi e prestazioni ad una verifica sempre più moralistica, trasformavano complessivamente i servizi in un campo aperto al mercato privato di prestazioni. Robert Castel[3] ha notato come lo shift delle politiche di welfare verso approcci orientati al progetto individualizzato si realizzi in forma “moralistica”: esse esaminano la disponibilità delle persone a modificare la propria condotta “come se fossero essi stessi responsabili della situazione in cui si trovano”. La cosiddetta “responsabilizzazione dell'utente”, sperimentata sin dagli anni ‘90 nelle misure di sostegno al reddito in tutta Europa, non ha coinciso con il reciproco riconoscimento di capacità negoziali (quindi con una dimensione di “” dell'utente e di sviluppo della sua agency) ma molto più spesso con la moltiplicazione degli obblighi unilaterali da parte del destinatario di attenersi a comportamenti prestabiliti da parte dell'istituzione. Complessivamente va considerata la tendenza delle politiche della sussidiarietà a “mettere al lavoro la morale” in forma pienamente coincidente con le aspettative del consenso e della coesione sociale. Come è stato ampiamente mostrato la moralizzazione delle relazioni è uno strumento indispensabile delle pratiche partecipative quando in esse prevalgono gli interessi del capitale finanziario, degli erogatori privati di prestazioni, di soggetti che non sono sottoposti ad alcun campo di verifica pubblica rispetto alla produzione di beni comuni.

Sulla base di queste considerazioni si può vedere quanto fosse inevitabile l'ambiguità che rileva Marie Françoise Delatour: un modello di governance in cui coproduzione e coprogrammazione esercitano la funzione di concetti ambigui, entro i quali le stesse rappresentanti delle associazioni di familiari fanno fatica a riconoscersi praticamente, tende ad accompagnarsi con una visione consensuale e moralizzante della partecipazione. Impossibile quindi rispondere alla domanda su dove sia l'origine del problema, se non apriamo l'interrogazione alle possibili forme di invenzione istituzionale che, a partire dal tema della partecipazione, possono mettere in questione alcuni nodi della governance dei servizi – superando l'opacità da cui è invece saturata la questione politica che dei sistemi di welfare dovrebbe stare alla base, in modo che torni ad essere centrale la domanda formulata da De Leonardis: “che cos'è una società giusta” e “come deve funzionare un dato servizio sociale” per essere compatibile con quella idea di giustizia?[4].

Anche l'intervento di Lucia Luminasi permette di focalizzare l'attenzione sulle contraddizioni della governance: i percorsi partecipativi sono spesso “faticosi e frustranti”, la voce degli utenti giunge sempre “mediata” negli organi consultivi, essi non sono mai veri e propri spazi di discussione tra operatori e popolazione ma spesso solo ambiti di comunicazioni. Ne deriva la conclusione che “in questo sbandierare termini altisonanti come co-programmazione, co-progettazione e co-realizzazione ci sia un po' troppa retorica, poca chiarezza e anche una certa avventatezza”. Riecheggiano qui altre analisi critiche sul welfare mix e sul welfare di : essi si sono accompagnati, lungo gli anni 90 e 2000 alla crescente aziendalizzazione dei servizi e del management sociale e sanitario, che ha portato ad una sempre maggiore incapacità di tematizzare logiche di processo e “fattori di conversione”[5] dai alle capacità, sostituiti dalla mera erogazione di prestazioni. In generale la particolare formula del “contracting out”, fondata sullo strumento legislativo di appalti e convenzioni, alla base di un sistema in cui privati, cooperative sociali, associazioni di volontariato, enti profit e no profit competono per stipulare contratti con la pubblica amministrazione, espone il sistema a forti elementi critici: il controllo da parte dei destinatari su servizi e beni che ricevono è molto limitato, la domanda è predefinita dall'offerta dei servizi disponibili, la dimensione finanziaria domina sull'analisi dei bisogni. È possibile legare questa modalità di governance all'affermarsi di costanti dinamiche di scrematura tra tipologie di utenti dei servizio, univocamente definiti da una caratteristica saliente, la cui identità viene schiacciata in base al pacchetto di prestazioni assistenziali entro cui essi dovranno essere distribuiti: il tema dei “casi complessi”, presente anche nelle forme più innovative di governance sociosanitaria integrata, può rappresentare un dispositivo attraverso cui si produce una relazione rigida e burocratizzata tra situazioni che andrebbero invece affrontate nella loro stratificazione esistenziale, sociale, e politica, e forme univoche di trattamento (spesso delegate allo “psichiatrico”) di tipo più invalidante e coercitivo.

È stato evidenziato che non basta favorire l'ingresso di logiche di mercato nei servizi per aumentare la possibilità di scelta dell'utenza, considerata nel suo complesso. Questo perché i servizi sono difficilmente trattabili come “prodotti individuali”[6] e, laddove li si considera tali, la libertà di scelta supposta come dato di partenza implicherebbe “il possesso di una serie di risorse la cui costituzione sarebbe piuttosto l'esito che non l'inizio di un rapporto di assistenza”. Questa logica sembra più favorire il processo di finanziarizzazione del welfare che i cittadini: ormai pienamente definito dalla riforma del Terzo Settore, l'ambito sociale è un mondo variegato in cui si va dalle piccole associazioni di volontariato a big players come le fondazioni di origine bancaria. L'insistenza sulla partecipazione che avuto come protagonisti questo insieme variegato di soggetti negli ultimi 20 anni ha reso necessario ricordare che “L'accordo sugli interessi privati non va confuso con l'accordo sul bene comune” e “le politiche del welfare locale possono diventare meno democraticamente responsabili rispetto ai bisogni dei cittadini nonostante abbiano migliorato la capacità di indirizzarsi a tali bisogni”[7]. Il sistema sanitario della Regione Lombardia presenta un modello estremo di realizzazione di questi incubi: sottraendo potere nella definizione del bisogno ai Distretti e mettendo in primo piano la capacità di investimento degli attori privati sul mercato sanitario si è realizzato un capovolgimento pratico ed epistemologico che ormai informa di sé ogni ganglio della governance. Certo, si sono raggiunti risultati di “eccellenza” in alcuni campi di prestazioni altamente profittevoli, caratterizzati da alta specializzazione tecnologica e scarsissima accessibilità in altre aree del territorio nazionale. Nel frattempo, però, strozzata da questo “cerry picking” esercitato dalle aziende private, la sanità ha perso qualsiasi capacità di lettura dei bisogni del territorio, la presa in carico delle condizioni di marginalità anagrafica, sociale e comportamentale si è demandata ad un circuito residuale senza tutele e senza qualità, si sono affossati i principi della prevenzione e della salute pubblica. Nei modelli di governance compiutamente neoliberali gli erogatori di risposte assumono un potere incontrollato nelle sedi di programmazione, orientano i finanziamenti (anche attraverso l'intersezione con le fondazioni e gli interessi immobiliari), preformano le modalità attorno a cui l'intero servizio si struttura, favorendo quelle risposte attraverso cui si scelgono i propri “buoni clienti”. A questa scelta tenderà a corrispondere l'iperspecificazione tecnica delle modalità di definizione del bisogno e delle risposte ad esso correlate attraverso categorie, definizioni, identificazioni rigidamente burocratiche di gruppi di utenza. Se questa rappresentazione è emersa in maniera esplicita per quanto riguarda la sanità lombarda, in qualche modo anche “grazie” alla problematica gestione del COVID-19, potremmo dire che ciascun sistema sanitario regionale si pone in un qualche punto all'interno di un continuum, di cui probabilmente quello lombardo rappresenta un punto estremo, ma nel quale nessuna posizione può essere totalmente esente da questa tendenza.

Mentre gli esiti di questa ultima riflessione risulteranno più chiari nel prossimo punto, possiamo già qui spiegare la relazione tra il problema posto da Marie Françoise Delatour e la questione generale della governance: se la partecipazione si afferma come retorica, a cui corrisponde nei fatti l'apertura di spazi in cui si affermano la destrutturazione del settore pubblico, la sempre crescente rilevanza del capitale finanziario, la opacità e ambiguità dei discorsi sulle politiche, diventa impossibile analizzare realmente come funzionano i rapporti di potere tra cittadinanza e istituzioni. L'apertura di uno spazio di partecipazione richiede invece la possibilità di avere una rappresentazione degli interessi antitetici di cui si compongono le relazioni sociali. Se si afferma una rappresentazione pacificatoria in cui interessi disparati sono amalgamati e sfumati, diventerà impossibile rispondere a una domanda sul potere. L'intervento di Lucia Luminasi offre ancora una volta una rappresentazione di come questa situazione può essere soggettivamente esperita da una piccola associazione di familiari: si può intervenire solo se si è consapevoli di “ un limite ‘strutturale' difficilmente superabile”, “le azioni messe in campo dalle associazioni hanno (…) carattere sporadico”, “limitato”, “settoriale, perché non possono esprimersi che in aree determinate (attività sociali e non sanitarie, innanzitutto)”, dipendono totalmente “ buona volontà di chi si rende disponibile”.

Su quale forma di governance sia necessario immaginare per aprire i servizi sociosanitari, pur nella loro integrazione, ad effettive pratiche di partecipazione possiamo oggi cogliere alcune indicazioni e sussulti dalle sparse e disorganiche mobilitazioni, prese di parola e riflessioni che stanno agitando lo scenario nazionale post pandemico. In primo luogo, è necessaria la ricostruzione di una centralità pubblica nella definizione delle politiche, nei finanziamenti e nella programmazione delle attività sociosanitarie. La centralità organizzativa, la capillarità, la forza integrata dei distretti sanitari territoriali, nella loro integrazione con i , deve essere al centro della governance. Inoltre, è necessario rimettere mano al tema della qualificazione e della tutela della forza lavoro dei servizi sociosanitari, sia in termini numerici che in termini di dignità e tutele del lavoro. Un sistema di servizi senza forza lavoro pubblica, tutelata e stabile è impensabile. Inoltre, è necessario superare tutte le forme di contrattualizzazione delle prestazioni che producono come esito la preponderanza del prestazionismo, la profittabilità degli interventi, le forme burocratiche di conteggio dei minutaggi delle prestazioni. Alcune campagne, come “Prima la Comunità”, “Dico 32” o “Primary Health Care Now or Never” hanno messo al centro molti di questi temi e sarebbe necessario farne tesoro nelle discussioni sulla prossimità e la comunità in vista del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.

In termini più generali è necessario pensare che, nella prospettiva ecologica che abbiamo richiamato prima, i sistemi sociosanitari integrati devono essere uno degli strumenti attraverso cui le comunità possono leggere i conflitti e le contraddizioni che le animano in modo da ricostruire la propria capacità di agire. Come ha evidenziato la storia del modello triestino delle Microaree, solo realizzando in forma capillare sui territori più periferici e marginali forme di accessibilità elevata e non legata alle prestazioni si possono costruire quegli spazi in cui sia facilitata la presa di parola da parte delle comunità: le reti sociali sono sì infinitamente virtuali ma hanno bisogno di spazi analogici per manifestarsi. La mutevolezza e le contraddizioni della vita urbana devono essere il campo in cui si verificano gli esiti dei processi su cui agiscono gli interventi sociosanitari; tali esiti debbono poter essere chiaramente discutibili in spazi dotati di potere su ogni aspetto della vita comunitaria. Partecipare, rispetto alle questioni di salute, significa poter leggere i legami tra condizioni del corpo biologico e corpo sociale; in altri termini, una governance sociosanitaria che si apra e venga aperta dalla partecipazione deve essere un elemento di un sistema più ampio in cui, attraverso le questioni di salute, si possano mettere in discussione le politiche urbanistiche, le politiche del lavoro, la definizione dei modelli familiari, le possibilità e i modi di abitare la città.

 

I problemi epidemiologici aperti dalla partecipazione

Anche in questo caso l'intervento di Marie Françoise Delatour ci permette di aprire il tema: “mi sembra utopico e menzognero affermare che gli Esperti per Esperienza possano un giorno su grande scala essere equiparati al ruolo dei professionisti dei servizi”. È inoltre evidente, secondo il suo intervento, che non tutte le persone “possono” o “riescono” o “vogliono” partecipare. Se proviamo ad esercitare una sospensione fenomenologica e ad evitare di attribuire questi orientamenti alla malattia, ma li consideriamo come varie manifestazioni di un complesso di possibilità sfumato, collocato tra la libera scelta e la possibilità di accedere alla partecipazione, ci si manifesta in pieno il problema epidemiologico aperto da questo discorso. Ponendoci questa domanda richiamiamo la domanda di Lavinia Bifulco e Tommaso Vitale, in un testo del 2005[9], sulla partecipazione nei sistemi di welfare e su come essa possa oscurare le dinamiche di segmentazione dell'utenza: “quanto la capacità di partecipare può essere considerata accessibile a tutti i cittadini potenzialmente interessati?”. È importante porsi questo problema perché una declinazione molto “tecnicizzata” della partecipazione (cioè che non apre a questioni politiche generali) può risolversi in semplice adesione attiva alle modalità di trattamento del servizio; potremmo quindi ipotizzare che la partecipazione diverrebbe la nuova forma del dispositivo che, in un sistema immutato sul piano delle epistemologie e della governance, serve a realizzare i processi di “scrematura” dell'utenza su un piano performativo e moralizzante, potenzialmente impercettibile ad un possibile sguardo critico. È evidente che poniamo questo tema in forma di ulteriore provocazione ma si tratta di una provocazione urgente: se non si adeguano alla partecipazione le epistemologie e la governance, “partecipazione” diventa un lemma che vive al suo grado 0 come semplice sinonimo di compliance, “adesione al trattamento”. Si tratta di un tema urgente perché la questione oggi è capire in che modo un Servizio di Salute Mentale veramente territoriale, comunitario e tendenzialmente democratico possa accostarsi ai suoi bisogni inevasi: basta dire che un utente maggiorenne, se non si presenta al colloquio alla data e ora prefissata, non è da prendere in carico? (fino ad aspettare che la sua situazione o quella della sua rete naturale si degradi fino ad esplodere con la violenza o a spegnersi tragicamente nel silenzio e nell'indifferenza)? Basta rifiutare, da parte della psichiatria, il mandato di intervenire sulle situazioni di degrado sociale che generano allarme per non provare ad occuparsi in forma emancipatoria del tessuto e dei legami sociali che si sviluppano nelle periferie, negli ambienti deprivati, nelle situazioni di vulnerabilità o marginalità sociale? Quale reale partecipazione costruiamo se non partiamo dallo sviluppo di modelli di presa in carico dei bisogni della comunità capaci di tematizzarne i possibili e impliciti effetti stigmatizzanti, ritraumatizzanti, disabilitanti?

La provocatoria domanda che da anni accompagna le sperimentazioni sul modello degli “esperti per esperienza” nei servizi di salute mentale è stata: rendere i familiari e gli utenti dei “professionisti”, retribuiti dai servizi di salute mentale, non produce l'effetto di appiattire le visioni dei non-tecnici su quelle dei tecnici? La questione epidemiologica diviene qui una chiave di lettura importante perché, in assenza dei necessari mutamenti sul piano epistemologico e della governance, il formarsi di un “sottogruppo” di utenti del servizio che possono accedere a programmi innovativi di presa in carico in quanto hanno modellato il proprio punto di vista su quello degli operatori del servizio, in assenza di altre possibilità di lavorativa e sociale, si configurerebbe come un dispositivo di segmentazione dell'utenza. Se la presenza di questi familiari e utenti non cambia il funzionamento complessivo dei servizi, anche nei suoi segmenti che poco hanno a che fare con l' sociale ma che riguardano l'ambito delle persone sottoposte a misure di sicurezza, internate, non prese in carico o prese in carico attraverso percorsi più coercitivi e stigmatizzanti, possiamo ipotizzare che la “partecipazione” resti un dispositivo solo utile alla diversificazione delle carriere psichiatriche. In altri termini e a rischio di essere ripetitivo: la questione è cioè se la partecipazione rende complessivamente l'azione dei servizi più attenta alle dimensioni sociali, di produzione di senso, di autodeterminazione; se la presenza degli esperti per esperienza nel servizio rende in generale le persone più capaci di usare i servizi di salute mentale per agire nella società complessiva con l'obiettivo di rimuovere i motivi di malessere, intervenendo sui determinanti sociali e politici della salute. Questo è possibile se le pratiche di partecipazione si realizzano come “arene pubbliche” per elaborare visioni condivise del bene comune, e non se esse funzionano come ulteriore delocalizzazione di costi e di pezzi di operatività dei servizi.

Il problema epidemiologico si fa ulteriormente pressante se teniamo in mente la domanda: la partecipazione è una forma organizzativa diffusa sul territorio o riguarda solo limitati segmenti di servizi? E, nel caso di servizi limitati, come si interseca questo dato con gli esiti e le “carriere” che toccano le situazioni più complesse, marginali o devianti? Si tratta di guardare se complessivamente in un Dipartimento di Salute Mentale e in generale in un sistema di politiche sociosanitarie integrate per anziani, disabili e popolazione marginale la partecipazione va di pari passo con una riduzione delle pratiche istituzionalizzanti. Se cioè è grazie alla partecipazione che si possono ridurre i ricoveri coatti e le contenzioni, le immissioni precoci nella residenzialità o nelle strutture abitative fuori dal territorio di appartenenza, lontano dalla rete sociale naturale. In pratica si tratta di vedere se la partecipazione fa emergere conflitti nell'impostazione culturale e pratica delle cure. Nella nostra esperienza siamo sempre di fronte ad utenti e familiari che “non sono d'accordo” con le scelte del servizio, dello psichiatra o dell'assistente sociale: i momenti partecipati fanno emergere questo disaccordo come possibile campo di reale dibattito? Danno ad esso maggiore cittadinanza all'interno dei percorsi? In che misura si legittimano i discorsi critici come stimolo al cambiamento dei percorsi di presa in carico da parte dell'istituzione?

In definitiva la questione epidemiologica si pone provocatoriamente come interrogazione che permette di leggere la retorica della partecipazione come componente di una dinamica già notata dagli studiosi nelle forme di attivazione del workfare, vale a dire il “blaming the victim”: una tendenza alla riconversione della “diagnosi” in giudizio morale sull'individuo-utente, che è “colpevole” quando non partecipa oppure “non può partecipare” se è troppo “compromesso”, quindi l'approccio che il servizio adotterà nei suoi confronti sarà più “istituzionale”, più paternalistico, senza speranza. Si tratta di una tendenza riconoscibile oggi in molte campagne di prevenzione, che, dimenticati i principi di salute pubblica della Dichiarazione di Alma Ata, si focalizzano solo sugli stili di vita individuali; quindi, se ti ammali è un po' colpa tua perché non hai la forza di volontà per vivere in modo salutare, fumi, non fai le scale. Il ruolo delle esperienze di partecipazione in questa dinamica complessiva andrebbe visto dunque come possibile dispositivo di disarticolazione dell'equità dei servizi a vocazione “universalistica”, nella misura in cui contribuiscono alla segmentazione dei percorsi di presa in carico e alla naturalizzazione delle forme di investimento e disinvestimento differenziale su varie nicchie di utenza-target. In questo senso, saremmo di fronte al fatto che l'associazionismo, la partecipazione, la responsabilizzazione dei soggetti si realizza come una collusione con meccanismi di smantellamento delle strutture del welfare, uno degli “incubi” preconizzati da Ota de Leonardis per il nuovo welfare.

Come chiarito prima, queste sono solo ipotesi teoriche, provocazioni, da tenere a mente per leggere criticamente i processi presenti; le cose si presentano spesso amalgamate e intrecciate, a tinte sfumate rispetto alle iperboli presentate dalle provocazioni. Resta necessario ricordare che a fare da spartiacque nelle “carriere morali” dei portatori di bisogni, dal momento in cui incontrano le istituzioni, continuano spesso ad essere la condizione socioeconomica e il potere contrattuale dei soggetti. «Gli strumenti adottati per attuare politiche indirizzate a soggetti o gruppi con immagine negativa sono generalmente più coercitivi ed autoritari di quelli rivolti ai gruppi ritenuti meritori, per i quali si adottano interventi che promuovono la capacità di autogestione, quali l'informazione e l'apprendimento, in quanto viene loro implicitamente riconosciuta una maggiore capacità di scelta autonoma. Gruppi costituiti negativamente, o percepiti come particolarmente vulnerabili o fragili (come anziani o bambini) sono costruiti nelle politiche pubbliche come se abbisognassero non solo di nuove opportunità, ma anche di un certo grado di supervisione esterna o di costrizione rispetto alle scelte personali di ciascuno»[10]. All'interno dello stesso sistema di salute mentale, è ben noto che gruppi maggiormente stigmatizzati e marginalizzati (secondo i cleavages di razza, genere e classe) tendono ad essere etichettati con categorie diagnostiche maggiormente invalidanti e caratterizzate da una cultura prognostica pessimistica. Di fronte a questi problemi il tema epidemiologico è da riprendere nei modi in cui si costruì l'epidemiologia della riforma psichiatrica tra la fine degli anni ‘70 e gli anni ‘80 grazie al lavoro di Maccacaro, Minguzzi, Pirella, Misiti, Castelfranchi, Manuali, Giannichedda, Rotelli, Morosini, De Salvia: in quali contesti e in che modi si costruiscono e si definiscono gli “artefatti culturali” che orientano la prassi psichiatrica, come vengono a strutturarsi quelle oggettività che orientano e determinano le prese in carico dentro il complesso incontro tra psichiatria e bisogni sociali, che ruolo ha in questa strutturazione il discorso della “partecipazione”? Credo che su questo tema si giochi la questione opportunamente ripresa anche da Benedetto Saraceno sul vero significato che diamo ai processi di “presa di potere”.

 

Luca Negrogno

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[1]Si fa qui riferimento al concetto di “Ecologie che curano”, come declinato da Pantxo Ramas, curatore insieme a Franco Rotelli del Centro di Documentazione nel parco di San Giovani a Trieste, una realtà che recupera e reinventa la storia e la cultura del grande processo di trasformazione iniziato da Franco Basaglia negli anni 70′. Nel testo “Ecologie che curano”, Pantxo Rams scrive: “In questa ecologia, la realizzazione della cura avviene sulla soglia, al limite tra lo stato e la società, o tra il lavoratore e il cittadino; è un dispositivo che destituisce e istituisce le norme della cura. Monica Ghiretti, referente della Microarea di Ponziana, spiega durante un workshop che in questo programma “non ci sono barriere che limitano l'accesso: il servizio è lì, i luoghi sono lì per essere abitati”. Nel Programma Microarea le frontiere istituzionali sono concretamente messe in discussione attraverso lo sconfinamento di quelle soglie che lo stato costituisce. (…) In senso simile a quello proposto da Maria Puig de la Bellacasa, i processi aperti nell'esperimento della Microarea offuscano il limite artificiale tra la società e lo stato, e contestano il confine che separa gli individui dalla dimensione sociale della malattia e del disagio, o, più precisamente, di tutto ciò che è contenuto nella parola ‘problema'. Quando la logica della soglia viene messa in pratica, il processo di cura smette di riguardare la singola persona e diventa un'ecologia delle cose, delle pratiche, e degli affetti, trasformando così il limite istituzionale in una frontiera aperta”. Da “Ecologie che curano”, https://www.academia.edu/39734220/Le_ecologie_che_curano

[2]De Leonardis, O. 1998, In un diverso welfare. Sogni e incubi, Feltrinelli

[3]Castel, R. Castel, F. Lowell, A. 1979, La societè psychiatrique avancée. Le modèle américain. Grasset; Castel, R. Haroche, C. 2013, Proprietà privata, proprietà sociale, proprietà di sé. Conversazioni sulla costruzione dell'individuo moderno, Quodlibet; Castel, R. 2011, L'insicurezza sociale. Che significa essere protetti?, Einaudi

[4]De Leonardis, O. 2002, Principi, culture e pratiche di giustizia sociale, in A. Montebugnoli (a cura di), Questioni di welfare, Franco Angeli

[5]Sen, A. 1995, La diseguaglianza, Il Mulino

[6]Fazzi, L. Gori, C. 2004, Il voucher, in Gori, C. a cura di, La riforma dei in Italia. L'attuazione della legge 328 e le sfide future, Carocci

[7]Andreotti, A. Mingione, E. Polizzi, E. 2012, Local Welfare Systems: A Challenge for Social Cohesion, Urban studies, 49(9): 1925-1940

[8]Riporto la spiegazione del termine “cherry picking” data nella puntata di Report – RAI 3 “L'affaire Covid”, puntata del 25/05/2020, di Paolo Mondani, Giorgio Mottola: “GIORGIO MOTTOLA FUORI CAMPO: E i privati sono così bravi che sebbene sulla carta prendano dalla regione le medesime tariffe degli ospedali pubblici, riescono comunque a guadagnare molto di più. Basta guardare ai dati dei ricoveri, raccolti dalla professoressa Sartor della Statale di Milano rispetto all'anno 2017. In Lombardia il pubblico ricovera il 65 per cento dei pazienti, ma ottiene soltanto il 60 per cento del budget garantito dalla Regione. Il privato invece fa il 35 per cento dei ricoveri, ma gli basta per aggiudicarsi il 40 per cento delle risorse. Per i privati i ricoveri sono dunque molto più redditizi che negli ospedali pubblici. Com'è possibile? MARIA ELISA SARTOR – DOCENTE POLITICHE SANITARIE UNI STATALE MILANO: È quello che gli inglesi chiamano il cherry picking, vai a sceglierti dal cestino le ciliegie più buone, quelle più mature, quelle più rosse”. Testo disponibile su https://www.rai.it/dl/doc/1592934355198_affaire_covid_report_edit.pdf consultato il 10/02/2022

[9]Bifulco L., Vitale T. 2005, La contrattualizzazione delle politiche sociali e il welfare locale (Social Policies Contractualization and Local Welfare), in Bifulco L. (ed), “Le politiche sociali. Temi e prospettive emergenti”, Roma, Carocci.

[10] F. TARONI, Interventi di sanità pubblica e livelli essenziali di assistenza, in M. BIOCCA (a cura di), Cittadini competenti costruiscono azioni per la salute. I Piani per la Salute in Emilia-Romagna 2000-2004, Milano, Franco Angeli, 2006, pp. 201 ss

 

 

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