Continuiamo il discorso sui – già affrontato in questo blog – con l’interessante contributo di , che attualizza il tema, proponendo alcuni stimoli di riflessione sul dibattito in corso tra , non autosufficienza e ed evidenziando i molteplici aspetti che lo compongono (normativi, organizzativi, relazionali): viene auspicato un approfondimento della discussione, anche per ragionare sull’ambiguità del tema e individuare proposte innovative.

Uno dei temi più gettonati nel dibattito attuale sulla non autosufficienza è quello sui cosiddetti , oggetto non solo di riflessioni ma anche di vari provvedimenti legislativi nazionali o regionali.

Il dibattito avviene in un’epoca di cambiamenti nell’ambito della , ancora confusi, incerti, un po’ carsici e lenti, sospesi, per usare una immagine di Aldo Bonomi (1), “tra un non più” (che possiamo identificare con la stagione dell’attenzione ai servizi, alla integrazione scolastica, della fase iniziale del protagonismo delle stesse persone disabili) e un “non ancora” che avanza incerto e inevitabilmente pieno di contraddizioni targato da parole chiave. Le metto in ordine cronologico dai primi anni 2000: , , antidiscriminazione, inclusivo e il fratello gemello accessibile, abilismo. Un passaggio, stante l’inevitabile dinamica tra le diverse generazioni, che è anche fatto di incontri e scontri tra un prima e un dopo attorno a categorie, per fare alcuni esempi, come uomo/donna, politico/personale, integrazione/antidiscriminazione, servizi/. Mi pare che all’oggi governino il dibattito, almeno quello pubblico, più le seconde che le prime.

Dentro a questo panorama il tema del è in parte dissonante perché richiama da un lato le necessità di assistenza e accudimento e dall’altro delinea scenari profondamente diversi, relativamente ai nodi del tempo e delle prospettive, tra l’area degli e della comunemente intesa (, adulti)

Vari possono essere i motivi di cultura sociale che hanno portato all’attenzione questo tema e il suo strutturarsi concettuale e lessicale. Schematicamente e dimenticando certamente altri aspetti utili:

– in primis ovviamente quanto ci restituiscono la demografia e la statistica in tema di invecchiamento della popolazione, di forte aumento delle non autosufficienze negli over 80/85, di composizione e vicende delle famiglie e della loro diminuita capacità di cura. Uno scenario che pone più di una inquietudine per il futuro…dei futuri “vecchi” e degli attuali “” (..sempre che non si estinguano in questa società paurosa) che dovranno prendersene cura;

– una evoluzione organizzativa, ma anche culturale, di temi che con il dibattito sul hanno una qualche parentela come quello del , e del “durante noi”, soprattutto, e quelli relativi alla affermazione di soggettività e indipendenza di una parte delle persone disabili identificate, almeno mediaticamente, con quelle con motoria acquisita;

– un sicuro forte interesse della politica per questo tema da quando, tre/quattro anni, la serve alla stessa come contraltare ai target sociali “cattivi” (migranti e rom in primis..), tanto da istituire un Ministero ad hoc oggetto, nelle due edizioni, più di perplessità che di plauso, guidato in entrambi le versioni, non a caso, da esponenti della Lega;

– l’agire dell’associazionismo della che anche a partire da questo tema ha costruito, spesso con elementi di unitarietà, una propria rappresentatività nei confronti delle amministrazioni centrali e periferiche. Pur nei cambiamenti del farsi della rappresentanza (singole persone disabili che fanno dei loro profili social la loro associazione, associazioni formate sostanzialmente da operatori, l’affacciarsi e l’intrecciarsi con l’agire politico/culturale classico di stili e pratiche mutuate dai movimenti femminista e Lgbtqi+) e nelle luci ed ombre che da sempre contraddistinguono il tema della rappresentanza nel e del terzo settore, e ancor più ora nell’epoca della Riforma dello stesso che guarda più alla aziendalizzazione dell’intero settore che agli aspetti di , cittadinanza, difesa dei .

 

Le radici del dibattito: il Fondo nazionale

Il tema, almeno nella sua rappresentazione nella informazione, è solcato da molteplici aspetti di ambiguità (termine che non ha una accezione negativa…tutt’altro) che tra l’altro, nella sua applicazione nazionale, hanno fatto sì che il Fondo, istituito nel 2017 in materia, trovasse la sua concreta applicazione solo nel gennaio di quest’anno con la ripartizione dei fondi alle Regioni e l’emanazione di alcune prime linee guida molto generiche.

Scrive handylex.org (2) “Le risorse verranno ripartite tra le Regioni, affinché le utilizzino per interventi di sollievo e di sostegno per i caregiver familiari, secondo delle linee di indirizzo che ciascuna di esse dovrà adottare…onde poi ottenere le risorse richieste. Il Dipartimento, una volta esaminata la richiesta, dovrà provvedere entro i successivi 45 giorni alla loro erogazione alle Regioni che poi a loro volta, nei successivi 60 gg, le erogheranno ai singoli Ambiti territoriali“.

A questo va aggiunto il fatto che il disegno di legge che intende tutelare i caregiver riconoscendone anche le coperture previdenziali e non solo ruolo e sostegni, è ancora ferma in Senato. Questo determina che i economici e sociali restano per ora congelati, rimanendo riferibili alla sola applicazione della legge 104/92.

 

Il dibattito: l’agire nelle Regioni e nei Comuni

I tempi delle ricadute effettive quindi non sono preventivabili, anche in funzione del fatto che alcune Regioni e/o Comuni si sono già mossi in materia con leggi e progettualità da diverso tempo. L’Emilia-Romagna, ad esempio, ha addirittura legiferato in tempi non sospetti, nel 2014, anche se le linee attuative sono uscite solo 3 anni più tardi, e qui non può non vedersi la mano degli investimenti fatti da anni in tema di non autosufficienza che hanno portato quella Regione per molti anni ad avere un Fondo regionale in materia di molto superiore a quello nazionale.

Anche altre Regioni (Campania, Abruzzo, Puglia..) hanno legiferato in materia più recentemente, altre hanno ricompreso il tema in più ampi provvedimenti legati alla non autosufficienza, in Lombardia proprio in questi mesi si sta proponendo una legge di iniziativa popolare.

Iniziative, dalle più articolate a quelle sporadiche o focalizzate su singoli aspetti, sono state attivate in numerosissimi comuni italiani: tra gli aspetti più gettonati l’area delle patologie di deterioramento cognitivo, i corsi di formazione, il supporto psicologico.

Di questi mesi è la partenza a Bologna della prima tranche di un progetto articolato, ancorché in fase sperimentale, interamente finanziato dal Comune con 1milione di euro.(3)

 

I limiti del dibattito

Detto del fervore organizzativo della Pubblica amministrazione, proviamo a delineare alcuni elementi del dibattito che avrebbero bisogno di essere chiariti maggiormente.

Il primo è il “tono” del dibattito: più che su elementi organizzativi e su analisi di quelli che sono i bisogni maggiormente sentiti dai caregiver, il dibattito ha spesso un tono sostanzialmente politico. Più orientato ad un pragmatismo organizzativo nel settore degli , dove l’associazionismo presente è in larga parte di estrazione sindacale, con tutto quello che ne consegue in termini di capacità di trattativa su oggetti concreti. Largamente con toni rivendicativi, e a volte ideologici, nell’ambito della (salvo in parte l’aspetto di eventuali tutele previdenziali) in cui indubbiamente la permanenza nel ruolo ha aspetti e tempi infinitamente più complessi di quelli sperimentati dai figli o dai nipoti delle persone anziane diventate non autosufficienti, ma con alle spalle una lunga carriera di “normalità” e di cura essi stessi verso i futuri caregiver. Discorso a parte su alcuni aspetti merita forse l’ambito delle patologie di deterioramento cognitivo.

Altro elemento da considerare è che il dibattito è tutto centrato sui dei caregiver, mentre la parte legata agli impegni (usiamo questo binomio /impegni anche se forse ha dei limiti ai fini del ragionamento) è del tutto assente, sia quelli legati ai vincoli parentali che quelli introducibili dentro a forme di accordo (patti di cura) con le PA.

Il secondo è un elemento confusivo che vede ascritti alla categoria del caregiver ora i soli familiari, ora anche il personale che presta attività di assistenza a domicilio, le “badanti” in primis, mentre gli interventi legislativi guardano ai soli familiari. Diversità anche nelle disposizioni legislative, ora legate alla certificazione di handicap grave, ora alla semplice autodichiarazione di assistere una persona non autosufficiente.

Sullo sfondo una “offerta” di attenzioni e servizi per i caregiver che si sta ampliando. Oltre alle iniziative delle PA, si strutturano alla luce di questa parola chiave anche parte degli assetti associativi: in fondo l’associarsi è il primo e più antico intervento a favore dei caregiver, attivato da sé medesimi per sé medesimi. A questi si aggiunge negli ultimi anni una offerta del settore profit, spesso tramite la messa a disposizione di piattaforme , che offrono al tempo stesso interventi per la persona con e per il caregiver, intrecciando assistenza, consulenza, formazione, appoggio psicologico, in una sorta di all inclusive del settore. Un processo di ridefinizione del mercato della cura dove privato e terzo settore, pur dentro a dinamiche di avvicinamento e intreccio, hanno inevitabilmente un fronte di competizione per riassorbire ciò che per molti anni è stato appannaggio del settore delle badanti.

Uno “sbilanciamento” della offerta per ora, non solo di aiuti ma anche in termini identitari, che, anche per quanto detto sopra, pare in linea teorica più utile per figli e nipoti di che per i genitori o familiari di persone disabili.

 

Ambiguità: governarla perché sia risorsa

Infine per ultima, ma non ultima, una ambiguità sostanziale del tema di sua natura, principalmente su due aspetti.

Da una parte il fatto che alcuni lo vedono come pericoloso in tema di possibile scarico sulle famiglie, tramite assunzione di un ruolo… sociale? professionalizzante? ma che comunque cambia l’identità della persona, spostandola, con il riconoscimento di un ruolo codificato, dall’area riferita ai soli legami affettivi famigliari. In questo più d’uno penserà che le PA hanno da stare attente a non concedere troppo e di sconfinare in ciò che è connesso come cura/responsabilità negli obblighi parentali e le famiglie/singoli a prendersi troppi “impegni” o comunque non parametrati a ciò che si riceve in cambio.

Dall’altra, istituendo il ruolo/figura/identità del caregiver (…e qui l’inglese gioca la sua parte) si utentizza in parte la persona (lo si mette dentro ai Piani assistenziali, lo si fa oggetto di interventi dei servizi) e dall’altra lo si professionalizza (crediti se vuole fare corsi da OSS; attività di formazione), operazioni anche legittime e utili se fatte dentro ad una consapevolezza.

Al di là di questo, va tuttavia detto che in un’ottica di pensiero complessivo sulla non autosufficienza anche poter far emergere volti e storie…e numeri della larga fetta del lavoro di cura della non autosufficienza sconosciuta ai servizi, e portato avanti da famiglie con sufficienti risorse umane ed economiche, si rivela certamente utile per una visione e programmazione complessiva su un tema, la non autosufficienza, complesso, che ha svariate implicazioni di ordine economico e di impatto sulle generazioni, e destinato ad un incremento, almeno nel breve/medio termine. L’istituzione del gruppo di lavoro presso il Ministero e alcune linee entrate a far parte del PNRR aprono prospettive speriamo utili.

E ancora possiamo aggiungere quanto successo, soprattutto nel 2020, a causa del Covid nelle strutture per , che ha riportato l’attenzione inevitabilmente sulle soluzioni domiciliari. E qui il dibattito si, no, forse…. è ancora tutto da precisare.

Cito per ultimo, ma non ultimo, un elemento che si ricava dalle progettazioni che circolano, da quanto si legge come contenuti nelle riviste e da quanto si ricava dalle architetture informative dei siti dedicati al tema: ai caregiver ci si rivolge per diminuirne la fatica, fisica e mentale, per “abbassare ciò che è doloroso/faticoso”. Personalmente credo bisognerebbe progettare per lui/lei anche ciò che è gradevole, da viversi in autonomia o anche con il famigliare bisognoso. Qui l’inventiva può sbizzarrirsi. Un/a caregiver avrebbe più sollievo e ricorderebbe senz’altro di più un week end per lui/lei e “coniuge” a Venezia che 15h di assistenza domiciliare gratis che costano uguale.

 

Per concludere

Quella del caregiver é tematica che ha bisogno di maggior dibattito, con la evidente necessità che il riflettore del discorso si posi anche sul caregiver e sui suoi bisogni, pur restando la persona non autosufficiente, inevitabilmente, il cuore del ragionamento, stante che non esiste caregiver senza un non autosufficiente. Insomma non pretendere di cambiare il centro del discorso, ma fare un discorso…policentrico, se mi si permette il gioco di parole.

Ecco allora che alcune ulteriori immagini che possiamo evocare ci possono aiutare a tenere assieme le ambiguità e a governarle come fattore di propulsione e non di limite.

Il caregiver come “patto” tra società e singole famiglie perché, come diceva don Milani, dai problemi “è meglio sortirne assieme”. Il caregiver come “ponte” tra un orologio che non può smettere di girare e una vita degna di essere vissuta; ponte probabilmente di barche, destinato per definizione a dondolare un po’ a volte, ma del tutto efficace nel congiungere le sponde. Caregiver come “confine” che al tempo stesso divide e unisce la cura pubblica e la cura degli affetti e delle responsabilità parentali. Caregiver infine come “sguardo strabico” sulla cura, con un viso volto verso la non autosufficienza, ma con l’occhio che guarda a chi se ne prende cura, tornando qui al discorso policentrico ricordato prima.

D’altronde il sociale è attraversato strutturalmente da ambiguità e il lavoro di cura, con le sue asimmetrie ne è evidenza. Personalmente ritengo sia più un bene che un male perché ci costringe ad avere maggiore consapevolezza, se lo permettiamo, e a non fare sconti a noi stessi.

 


Comune di Bologna – Area e Promozione benessere
Ufficio di piano e Servizio sociale territoriale
Redazione servizi/sportelli sociali e sportello lavoro

 _______________________________

Note

 (1) Aldo Bonomi, Il trionfo della moltitudine. Forme e conflitti della società che viene, Bollati Boringhieri, 1996

(2) http://www.handylex.org/news/2021/01/27/risorse-alle-regioni-per-interventi-a-sostegno-dei-caregiver-familiari

(3) http://www.comune.bologna.it/sportellosociale/servizi/2628/104040/

 

 

 

Related Posts