, psichiatra, ha lavorato al CSM di S. Lazzaro di Savena fino al 2014, ora è Presidente dell’Associazione ONLUS L’ ARCO – Corrispondenze per la recovery. Secondo il suo pensiero, dall’ineluttabilità del confronto fra professionisti e ‘non professionisti’ della può nascere un “sapere della ” in un clima dialettico e critico.  Anche questo intervento rientra fra i commenti all’articolo di Luca Negrogno sulla di utenti e associazioni nei servizi di .

Mi sembra che l’articolo di ponga questioni decisive. Lo fa con chiarezza e in modo documentato. Sono stato invitato a dir la mia, e questo non mi è facile, proprio per la radicalità e per la complessità delle questioni che vi sono affrontate.
Devo dire che ho provato leggendo anche un senso di profondo benessere. Finalmente dialettica! Io che pure sono un fautore delle collaborazioni, che per esse mi sono speso per anni e continuo a spendermi, sento come il ‘regime cococo’ (co-progettazione, co-produzione eccetera) conduce, forse inevitabilmente, come ad un rallentamento mentale. Spunta le punte, cerca le convergenze, distoglie dalle divergenze, cerca di promuovere la condivisione della ricchezza (saperi, pratiche…): a volte ci riesce anche, ma spesso al prezzo di un certo impoverimento di tutti.
Provo dunque a dir qualcosa, rinunciando a toccare la molteplicità dei temi proposti da Negrogno. Chiedo scusa del tono personale che seguirò, ma è l’unico filo che riesco a seguire.

Ineluttabilità. Questa parola è arrivata in soccorso indicandomi una possibile direzione per alcune considerazioni (ci ho guardato, significa: ‘una lotta da cui non si esce’).
Anzitutto credo che sia proprio ineluttabile che l’apporto dei pazienti (e dei loro familiari, delle associazioni, dei cittadini variamente coinvolti) ai programmi di cura e alla gestione dei servizi debba essere sottoposto al vaglio degli operatori e delle direzioni dei servizi.
E’ una questione di democrazia, di organizzazione dello Stato, di affidabilità dei servizi pubblici. Chi si rivolge ad un servizio pubblico deve poter contare di trovarvi competenza e rispondenza alle finalità indicate dalle leggi in vigore. Sono d’accordo con Fioritti e Delatour quando sottolineano questo aspetto nei loro interventi ospitati nel blog.
Non credo che sia questo che auspica Negrogno, ma ci mancherebbe che ogni CSM si organizzasse diversamente in base agli equilibri di potere che si stabiliscono tra gli operatori, gli utenti, i familiari, ecc, che in quell’area insistono.
Fatico anche ad immaginare come si potrebbero configurare in pratica un ‘parlamento’ o un ‘governo’ che comprendessero queste diverse componenti dotate di analogo potere: come verrebbero eletti o scelti i rappresentanti, quale peso alle diverse appartenenze…
Ho presente solo il tentativo del DSM di Trento di darsi una simile organizzazione. Se ho ben compreso, il Gruppo di Progettazione Partecipata, attivo ormai da alcuni anni, è considerato come il ‘parlamento del servizio’, ha rappresentanti indicati da elezioni libere e ha certamente concorso a produrre documenti importanti e a migliorare le pratiche del Dipartimento. Ma, esplicitamente, esercita la sua funzione in base al fatto che chi svolge la carica di Direttore del DSM in questo periodo ne prevede l’esistenza e ne vuole recepire le indicazioni. Va sottolineato che probabilmente questa positiva esperienza risente del fatto che da molto tempo nel DSM sono attive pratiche di ascolto (Parole Ritrovate) e di collaborazione (‘fareassieme’) che in quel particolare contesto hanno favorito la nascita di un organismo ‘rappresentativo’ voluto dalla direzione del Dipartimento.
Il confronto (la ‘lotta’) fra l’istanza istituzionale e quella di utenti e cittadinanza ha qui trovato una composizione che è fondata su una cultura sostanzialmente condivisa e sulla autonoma decisione del direttore, non su norme generali vincolanti per tutti i DSM.
C’è anche l’esperienza dei CUFO dell’Emilia e Romagna (Comitati Utenti Familiari e Operatori previsti in ogni DSMDP dalle norme regionali), e forse in particolare di quello di Bologna, che, a quanto so, sono in Italia tra le pratiche di più articolate come ampiezza di scambio informativo e forme di collaborazione. Nulla viene tolto però alla autonomia di scelta e di impostazione dei servizi che sono in capo al Dipartimento.

Un secondo ambito della ineluttabilità di un confronto – dall’esito sempre incerto – mi pare quello più decisivo della relazione tra gli operatori e i pazienti (e i familiari, e il loro ambiente).
All’inizio delle Riflessioni conclusive, Negrogno riporta una frase di Saraceno che, apparentemente un po’ generica e altisonante, mi sembra centrale: “la possibilità di realizzare quella forma di identificazione tra salute e che può rendere i servizi all’altezza delle contraddizioni sociali attuali e dei rischi di esclusione che interessano le tante vite di scarto prodotte del nostro sistema sociale”.
Da numerose e diverse prospettive si sottolinea come molte malattie mentali possano essere considerate come espressione di uno scacco della possibilità di partecipare: di partecipare alle relazioni con gli altri, a rapporti di reciproca intesa e fiducia, al coinvolgimento in interessi culturali o ludici, alla condivisione di valori e significati condivisi, alla fruizione di alcuni fondamentali; della possibilità di percepire che si ha un ruolo che conta nelle decisioni che ci riguardano. Anche se “non esistono risultati scientifici univoci su quale efficacia abbia la ”, è constatazione comune quanto l’adoperarsi per recuperare una possibilità di sia un elemento decisivo nella recovery personale.
Nelle relazioni finalizzate alla cura e alla ‘riabilitazione’ quanto ci si apre a tutto questo? Cosa occorre perché gli operatori siano non solo più convinti ma anche più in grado di considerare i pazienti (e chi fa parte del loro ambiente) come colleghi a pieno titolo del proprio lavoro?
La questione è molto complessa. Sappiamo quanti fattori sono in gioco nel rendere problematica una simile disposizione negli operatori: una cultura ancora non molto favorevole, la loro formazione, lo stato di salute del gruppo di lavoro, l’assetto mentale personale, l’essere schiacciati dai troppi impegni, il profilo delle responsabilità e la paura di ricevere un avviso di garanzia…
Occorre che le conoscenze e le capacità professionali degli operatori e le conoscenze e le capacità esperienziali dei pazienti si riconoscano reciprocamente, si rispettino, sentano la necessità dell’apporto dell’altro, si cerchino ed esplorino insieme le vie di una possibile composizione.
Un tale ‘lavoro’ comporta una ‘lotta non evitabile’: quella dell’incontro con l’altro, quella del confronto tra l’autorevolezza delle linee guida e l’autorevolezza dell’esperienza di pazienti e familiari. Mi convinco sempre di più che il passare attraverso questa lotta sia una delle strade maestre per la recovery.
Se guardo alla mia esperienza, quando questo è stato possibile è molto migliorata la condizione di pazienti e familiari, è aumentato il benessere di noi operatori, il lavoro si è fatto più interessante e leggero.
Un tema davvero complesso che non deve rischiare di essere ridotto ad una semplice questione di rapporti di potere.

Credo invece che una più aperta dialettica sia necessaria sul piano culturale.
Sono molto d’accordo che debba svilupparsi un “sapere della ” anche con un apporto autonomo e critico degli utenti e del mondo dei non professionisti.
E’ importante che gli utenti ‘riprendano in mano’ la titolarità della recovery, generosamente troppo colonizzata dai servizi.
E’ importante che le associazioni camminino su due gambe, una per la collaborazione coi servizi e l’altra per una libertà di pensiero e di azione dialettica (“conflitti produttivi tra i saperi”, preziosissimi anche per il Dipartimenti): sarà forte e ingenerosa l’espressione “funzionari del consenso” applicata alla associazioni che collaborano con i servizi, ma va riconosciuto che in ogni relazione, se appunto non si poggia su entrambe le gambe, il rischio è quello di appiattirsi in una posizione da funzionari (del consenso o del dissenso non fa in fondo una gran differenza).
Concordo anche che sia importante favorire la nascita di un “coordinamento nazionale dei portatori di un sapere esperienziale” (anche se, attenzione, questi portatori non saranno mai rappresentati da nessun coordinamento: sono tanti, sono milioni, sono tutti diversi, sono anche dentro di noi). Insomma, davvero bene che si costituisca un ambito aperto e pubblico in cui ci si interroghi, ci si esprima, ci si ascolti, si discuta, si persegua il confronto tra saperi, anche in vista di approdi istituzionali.
Decisivo quindi che questo confronto giunga a concretizzarsi “in atti formali” (citazione da Starace all’inizio dell’articolo). Se non ci fosse stato l’atto formale della legge 180 la italiana avrebbe preso un’altra piega. Se non si fossero approvati i “Decreti delegati” negli anni ’70 sulla di studenti e familiari nella gestione degli istituti scolastici non avremmo ancora oggi la loro presenza negli organismi rappresentativi delle scuole.
Ma proprio quello che queste leggi hanno prodotto ci dice quanto la norma abbia soprattutto il potere di definire la cornice della tela: che poi però deve essere dipinta. Il problema è che i colori che abbiamo a disposizione non tengono nel tempo. Sbiadiscono presto. Per cui bisogna dipingere e ridipingere. Non si può dare nulla per acquisito. Una gran fatica, è un lavoro che non sta fatto, ma è anche il suo bello.


Presidente dell’associazione ONLUS
“L’ARCO-Corrispondenze per la Recovery”, Bologna

 

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