Abbiamo incontrato Federico Mascagni, coordinatore della redazione del sito Sogni e Bisogni, il portale delle Associazioni per la salute mentale e del Dipartimento di salute mentale della AUSL di Bologna che, dopo un profondo rinnovamento all'inizio del 2021, sta in questi mesi moltiplicando l'impegno per la comunicazione e la promozione della salute mentale.
Cos'è Sogni e Bisogni?
È prima di tutto un sito internet a cui sono legati vari profili sui social network, che ha come primo obiettivo quello di raccogliere su un unico portale tutte le informazioni che servono alle famiglie, agli utenti ed agli operatori dei Servizi, dando visibilità a tutti i servizi e a tutte le opportunità per “fare rete” all'interno dell'area della salute mentale; il secondo obiettivo è quello di comunicare la salute mentale nella Città Metropolitana di Bologna. Sogni e Bisogni nasce dalla volontà del Dipartimento di Salute Mentale Dipendenze Patologiche dell'AUSL di Bologna e di un gruppo di associazioni del Cufo, il Comitato Utenti Familiari e Operatori. Il CUFO è un organo partecipativo che raggruppa 35 associazioni, soprattutto di familiari di utenti della salute mentale e della Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'età evolutiva. Attraverso questo tavolo si svolge un dialogo costante tra le associazioni e il Dipartimento di Salute Mentale, vengono proposti desideri e discussi problemi; altre volte serve a favorire l'incontro con l'AUSL per approfondire i servizi disponibili e confrontarsi su opportunità e criticità.
Il sito è nato nel 2015 a livello sperimentale. Ho incontrato questa esperienza tre anni più tardi, grazie a una delle iniziative pubbliche organizzate dall'associazione del CUFO “Cercare Oltre”, cioè i seminari che si tenevano all'Ospedale Maggiore sul tema “Salute Mentale e Alimentazione”. Un modo di vedere la connessione tra la mente e l'alimentazione attraverso un discorso fondato su numerose esperienze, che supera un approccio solo basato sui farmaci. A quel tempo lavoravo come corrispondente da Bologna per Radio24. Sentivo il bisogno di coniugare la mia professione a qualcosa di “militante” e ho trovato in Marie Françoise Delatour, la presidente dell'associazione Cercare Oltre e titolare da sempre delle azioni rivolte alla comunicazione del Progetto PRISMA, una persona disponibile allo scambio e alla sperimentazione, coerentemente con quanto sostenuto dal Direttore del DSM Angelo Fioritti.
La nostra redazione è formata da operatori delle cooperative sociali ed anche da utenti dei servizi di salute mentale. Si tratta di persone che hanno sviluppato nel tempo una esperienza nel campo della comunicazione e hanno raggiunto un certo livello di competenze. Spesso dopo l'esordio del disturbo psichiatrico le capacità e le competenze si perdono. Il nostro progetto invece ha permesso di continuare a valorizzare queste persone per quello che sapevano fare e per la loro possibilità di interagire con il mondo esterno. Dal punto di vista organizzativo c'è una riunione ogni primo giovedì del mese in cui noi della redazione sentiamo i rappresentanti delle associazioni, del DSM e delle cooperative sociali coinvolte nel progetto, da cui cogliamo gli interessi principali e con cui definiamo gli argomenti di cui occuparci. Abbiamo avuto bisogno di tempo per rodare l'organizzazione: la mia idea era di mettere a lavoro le persone secondo i propri desideri ma stimolando anche la voglia di mettersi in gioco dove c'erano maggiori resistenze e maggiori timidezze. La squadra è rimasta la stessa da oltre tre anni ed è stata potenziata dall'anno scorso e questo è importante perché di solito attività “troppo stimolanti” aumentano lo stress e portano le persone con disagio a cedere. Invece noi tre siamo sempre rimasti il cuore della redazione.
Sogni e Bisogni offre un punto di riferimento quotidiano agli utenti, in cui ci si può mettere alla prova con cose mai fatte prima, basate molto sulla relazione: un lavoro redazionale che fa vincere la paura del contatto e spinge a mettersi in comunicazione con gli altri in modo da ottenere un obiettivo che abbiamo concordato insieme.
Come è nato Sogni e Bisogni?
Grazie al programma PRISMA del Dipartimento di Salute Mentale (Promuovere e Realizzare Insieme Salute Mentale Attivamente), una possibilità di realizzare iniziative da parte di alcune associazioni del Cufo con il sostegno e la collaborazione del Dipartimento di Salute Mentale. Nell'ambito dei progetti PRISMA si è deciso di valorizzare la comunicazione, dando spazio ad approfondimenti, riflessioni, testimonianze, che facessero emergere il punto di vista delle persone coinvolte a vari livelli nel mondo della salute mentale.
Le aree dei progetti PRISMA riguardano: il bisogno di sostegno e di confronto avvertito dai familiari, le attività di tipo espressivo e artistico che coinvolgono gli utenti, la possibilità di sviluppare percorsi di “uscita” dal contesto familiare per gli utenti attraverso periodi di vacanza con l'accompagnamento di educatori, l'area della comunicazione e più in generale tutta l'area dell'inserimento sociale. Per quanto riguarda l'area della comunicazione, stiamo cercando di fornire un servizio focalizzato sul rapporto tra la persona seguita dal servizio di salute mentale e la città in cui è immerso. Per esempio in questi giorni ci stiamo concentrando sul rapporto con i servizi pubblici, cioè tutto quello che ha a che fare con gli sportelli e gli enti che potrebbero essere utili per le persone con disagio psichico, per esercitare i diritti civili e sociali anche al di fuori dalla questione prettamente tecnica della cura. Si tratta di favorire in ogni modo l'accesso a servizi validi per tutti, dai patronati ai servizi comunali per chi ha per esempio problemi di sovraindebitamento.
Gli altri elementi rilevanti del nostro lavoro redazionale sono il costante rapporto con gli esperti, a cui chiediamo pareri e punti di vista su tematiche specifiche, e le testimonianze dirette di utenti e familiari. Riteniamo che queste testimonianze possano incidere positivamente sull'immaginario che si costruisce attorno alle persone con disagio mentale, riducendo lo stigma e favorendo l'inclusione.
Dal punto di vista organizzativo come funziona la vostra redazione?
La nostra redazione è fatta di diversi “strati”: i soci delle associazioni partner che hanno fondato il progetto e che dall'inizio hanno collaborato a titolo volontario alla redazione del sito e della newsletter. La redazione in senso stretto, fatta di persone retribuite. Sogni e Bisogni è un contesto in cui realizzare percorsi di tirocinio retribuito rivolti alla formazione lavorativa. Nella redazione lavorano due educatori, dipendenti delle cooperative sociali che forniscono il loro contributo alla realizzazione di Budget di Salute di Comunità. Nella redazione sono poi inseriti con un tirocinio formativo 2 utenti del DSM. Il tirocinio formativo è una modalità che viene utilizzata per formare le persone all'interno di un contesto professione specifico e questo sarà uno dei temi di cui parleremo prossimamente, anche mettendo in luce alcuni elementi critici. Nonostante il sostegno economico non sia adeguato noi stiamo attentissimi a rendere questo tempo pieno di contenuti formativi ed esperienziali. Poi ci sono io che collaboro in quanto libero professionista, sempre alle dipendenze del Consorzio di Cooperative Indaco.
Quanto lavoro c'è dietro questo progetto?
Sicuramente gli operatori sono quelli che hanno una definizione più precisa dell'orario di lavoro, coprono in tutto 12 ore alla settimana. Poi ci sono gli utenti. Stiamo attenti a non stressarci se ci sono delle “giornate no”, in cui non si riesce ad essere produttivi, ma abbiamo sempre l'idea di “portare a casa” i risultati. Il massimo riusciamo a raggiungerlo quando i colleghi utenti riescono a dedicare almeno quattro ore al giorno di impegno al lavoro, ma quando non è possibile io mi occupo di trovare soluzioni organizzative alternative. A me interessa molto la progettazione condivisa, lo sviluppo di nuove ipotesi e nuove idee, soprattutto a contatto con altre realtà sociali, come le scuole e i movimenti sociali. Mi interessa il contatto con i social network e cerco sempre di seguire tutto quello che nel campo della comunicazione e della cultura tratta di salute mentale. Per me è importante trovare sempre nuove riflessioni e anche nuovi strumenti per comunicare, come l'arte e la grafica. Recentemente abbiamo acquisito tutta la strumentazione necessaria per fare presentazioni e convegni online, quindi possiamo supportare tutte le realtà sorelle, a partire dalle associazioni del CUFO ma anche con un occhio di riguardo alla Istituzione Minguzzi e ad Arte e Salute ONLUS.
Puoi farci qualche esempio dei temi di cui vi occupate?
Nel gennaio e nel febbraio 2021 abbiamo avuto due importanti editoriali, di Antonella Misuraca, presidente del CUFO di Bologna, e di Marie Françoise Delatour, responsabile di Sogni e Bisogni. Tutti gli argomenti vengono co-progettati e decisi mensilmente dal Comitato Organizzativo, fatto dai rappresentanti delle Associazioni partner, del DSM-DP, dalla cooperativa Indaco e di noi stessi come redazione. Negli ultimi due mesi abbiamo parlato del dopo di noi, un tema legato all'inquietudine e alle ansie dei familiari di persone con disturbi psichiatrici e con disabilità in generale. Spesso le famiglie si chiedono “cosa succederà dopo che noi saremo morti? I nostri figli non sono del tutto autosufficienti, rimarranno soli?” Su questo tema ci sono stati molti stimoli. Abbiamo introdotto il tema con un articolo, da parte di un'associazione del Cufo, “1×1 Insieme”, che racconta il percorso sull'appennino bolognese che li ha portati a creare una casa in cui abiteranno persone con deficit vari, che vanno dall'autismo a problemi psichiatrici di altra natura. L'abitare, la casa è infatti uno dei problemi più importanti del dopo di noi. Il secondo intervento è stato di Marina Cesari, presidente della Fondazione dopo di noi Onlus, che ci ha dato una descrizione più generale di quello che è il significato del dopo di noi e la mission di questa fondazione. Anche in questo caso è emerso che gli elementi che vengono richiesti e che rassicurano più le famiglie sono quelli che riguardano la possibilità di costruire un cohousing inteso nella maniera più corretta, un “abitare diffuso” in cui le persone con disabilità possono contare sul supporto di persone che non hanno disabilità, ma in cui ognuno può avere il proprio appartamento e il proprio spazio privato e autonomo in una dimensione collaborativa. In terzo luogo la testimonianza del rappresentante di Legacoop Area Abitare Emilia – Romagna, un ricordo delle conquiste della cooperazione sociale riguardanti il tema della salute mentale e della possibilità di indipendenza dei soggetti con disabilità.
La seconda parte è sul tema della didattica a distanza, una novità che ha coinvolto milioni di Giovani e giovanissimi, in primo luogo grazie a un saggio di Rosa Bellacica e Dario Ianes dell'Università di Bolzano che hanno fatto una ricerca su disabilità e didattica a distanza in cui è stata confermata la criticità dell'inclusione per i ragazzi con disabilità attraverso la didattica a distanza. La didattica a distanza pone dei seri problemi di inclusività per le persone fragili, riesce a funzionare solo con il 20% delle persone con bisogni educativi speciali. Abbiamo ospitato poi l'approfondimento di Stefano Costa, responsabile dell'area NPIA del DSM di Bologna, sulle limitazioni a cui sono sottoposti gli adolescenti, che hanno fatto deflagrare i disagi che nella scuola erano in qualche modo sopiti. Stefano Costa riporta anche alcuni casi specifici dal suo osservatorio su come si è espresso il disagio, con un occhio particolare al rapporto di fusione tra gli adolescenti e la tecnologia.
Ci sono inoltre le opinioni di due psicologi dello Spazio Giovani di Via Sant'Isaia, un servizio a bassissima soglia molto conosciuto e frequentato dagli studenti, che vi si recavano dopo la scuola e in cui quindi ci si è potuto fare un'idea di quali sono le difficoltà relazionali ed esistenziali che si vivono nell'ambiente scolastico. Riusciamo solo ad avere una piccola idea di quali siano le ferite accumulate dagli adolescenti nel periodo di lockdown e non sappiamo quali saranno gli esiti nel futuro.
A gennaio abbiamo chiuso con due articoli: uno per spiegare come si sono svolti i gruppi di automutuoaiuto nel periodo del covid-19, costruendo forme d contatto telematico per mantenere i legami sociali nonostante il distanziamento, un altro basato sulle testimonianze degli utenti, che in questo periodo stanno subendo la mancanza di socializzazione ma sentono la forza di un gruppo di automutuoaiuto che anche a distanza resta un elemento fondamentale a cui potersi aggrappare nei momenti di sconforto.
Quale linea editoriale terrete nelle prossime uscite?
Il nostro obiettivo è quello di trattare tutti i temi di maggior attualità su quanto si sta muovendo all'interno dell'area della Salute Mentale a Bologna, ed anche di entrare in contatto con la cittadinanza in generale: la salute mentale non riguarda un gruppo esclusivo di persone con gravi disturbi. Spesso si ha una visione legata alla cronicità, spesso si pensa al paziente psichiatrico ancora come il residuo di manicomio, desocializzato e senza abilità. Noi invece abbiamo oggi un panorama variegato di persone che possono avere patologie e disturbi ma che si impegnano per sviluppare abilità e per essere legati alle relazioni sociali. È evidente che ci possono essere fasi di malessere che talvolta rendono difficile corrispondere alle richieste della società, ma appunto per questo noi cerchiamo sempre di creare relazioni forti, ambienti accoglienti, che resistano a momenti di malessere.
Si fa ancora molto poco per la salute mentale delle persone. Oggi puntare sul diritto alla salute mentale significa trovare nuove forme di impegno e di lotta perché si tratta di un tema in cui si è sempre indietro rispetto ad altre rivendicazioni di diritti.
Intervista a cura di Luca Negrogno
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