Nel settembre 2020 la ha pubblicato una determina che stabilisce azioni per il riconoscimento dei familiari. La determina attribuisce a Comuni e Aziende sanitarie responsabilità precise nei confronti dei familiari, che la Regione stessa si incarica di tenere informati direttamente anche tramite un portale dedicato che sarà pubblicato nei primi mesi del 2021. Il contributo che segue, curato da , Danila Guidi e Maria Valeria Sardu, intende spiegare la filosofia che sta alla base di queste disposizioni e le conoscenze condivise a livello europeo sull’argomento.

 

 

Nel settembre 2020 la ha pubblicato una determina[1] che stabilisce azioni per il riconoscimento dei familiari. Questo provvedimento segue una serie di altri atti amministrativi collegati alla legge regionale n. 2 del 2014 che hanno l’obiettivo di riconoscere ai familiari che si prendono cura gratuitamente dei loro cari, quei civili e di salute che attribuiscono dignità ad un compito assistenziale svolto a domicilio e con la supervisione di operatori sociali, sociosanitari e sanitari qualificati e riconosciuti sul piano lavorativo.

La determina del 2020 attribuisce a Comuni e Aziende sanitarie responsabilità precise nei confronti dei familiari che la Regione stessa si incarica di tenere informati direttamente anche tramite un portale dedicato che sarà pubblicato nei primi mesi del 2021.

Fra le azioni previste, la più importante per favorire la consapevolezza del ruolo di assistenza svolto dai è la possibilità per loro di autocertificare il proprio ruolo al fine di ottenerne la validazione, tramite l’acquisizione di una carta da presentare all’operatore istituzionale per ottenere il riconoscimento.

Abbiamo pensato di scrivere questo contributo per spiegare, in sintesi, la filosofia che sta alla base di queste disposizioni e le conoscenze che sono condivise a livello europeo sull’argomento.

Nel 2014 la ha pubblicato la prima legge in nazionale[2]  sull’argomento, in cui l’articolo 2 definisce in 3 commi la figura del familiare:

  1. Il familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (di seguito denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.
  2. L’aiuto del familiare, in base alla situazione di bisogno della persona cara assistita, può caratterizzarsi in diverse forme. In particolare il familiare assiste e cura la persona ed il suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psicofisico, l’aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative, si integra con gli operatori che forniscono attività di assistenza e di cura.
  3. Nello svolgimento di tali attività il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di lavoro privato di cura.

Negli anni seguenti il tema ha trovato spazio nel Piano regionale della prevenzione 2015-2018 (obiettivo 4.2), nel Piano sociale e sanitario regionale 2017-2020 (scheda 5) e di conseguenza nei piani di zona dei Distretti sanitari della Regione. Il tema è diventato inoltre un obiettivo di risultato per la valutazione delle Direzioni Generali delle Aziende sanitarie.  La Legge 2 in questi anni è stata anche osservata nei territori della Città metropolitana di Bologna per i contenuti dell’art.7 che attribuisce responsabilità sia alle Aziende sanitarie sia agli Enti Locali in materia di sensibilizzazione e partecipazione alla divulgazione del ruolo dei caregiver:

  1. Al fine di sensibilizzare la sul valore sociale del caregiver familiare, la istituisce il “Caregiver day”, da celebrarsi ogni anno l’ultimo sabato di maggio, con la collaborazione degli enti locali e delle Aziende sanitarie, valorizzando la partecipazione del terzo settore, dei sindacati dei lavoratori e dei pensionati e delle associazioni datoriali.
  2. La Regione documenta e raccoglie i materiali e le esperienze provenienti dai singoli territori al fine della diffusione delle buone pratiche, della programmazione di iniziative e di valorizzazione e supporto dei caregiver familiari.
  3. La Regione e gli enti locali promuovono e facilitano, a livello regionale e locale, l’associazionismo dei caregiver familiari e favoriscono la partecipazione di rappresentanze associative dei caregiver familiari alla programmazione dei piani di zona distrettuali per la salute e il benessere sociale.

Nel 2019 la Regione si spinge in avanti stanziando un finanziamento destinato alle Aziende sanitarie per promuovere azioni di sostegno in favore dei caregiver[3]. Inoltre  delinea un gruppo di lavoro composto da rappresentanti di Enti locali, Aziende sanitarie, associazioni e sindacati per indicare le azioni da mettere in campo al fine di rendere concreto e omogeneo sul il sostegno a questi protagonisti dell’assistenza. Il risultato del lavoro di tale gruppo è stato espresso nella determina di settembre 2020 già citata.

Intanto in Europa il network delle Associazioni aderenti a pubblicava nel 2009 la “Carta dei del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente[4] e nel 2017 l’indagine “Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe”[5]. In quest’ultimo documento derivato da 1160 interviste pervenute da 16 Paesi UE e in più la Svizzera, si osserva che la situazione nei Paesi europei è molto simile alla situazione italiana:

  • L’80% del lavoro di cura è affidato a caregiver familiari ai quali non viene assicurato compenso economico, riconoscimento dei sociali, pensione;
  • l’85% dei caregiver è rappresentato da fra i 35 e i 64 anni;
  • il 72% dei caregiver convive con la persona che assiste;
  • il 27% di essi assiste più di un familiare, di solito un figlio o il coniuge e un genitore.

Se considerassimo solo il punto di vista normativo-documentale della potremmo definire il 2020 un “annus mirabilis” per i caregiver, purtroppo, al contrario, si è trattato davvero di un “annus horribilis” perché, a causa della pandemia, tutti i servizi di sollievo istituzionali di cui essi possono godere sono venuti a mancare. Il rischio per la salute dei pazienti e dei loro familiari che li assistono era tale che spesso essi, per ragioni di sicurezza, o per scelta o per necessità, hanno rinunciato anche a quei servizi di cui si avvalgono privatamente (servizi supplementari, colf e badanti). La pandemia con le numerose criticità che si sono determinate ha tuttavia reso evidente che le cure più sicure per il paziente cronico sono garantite dalla domiciliarità e da una organizzazione efficiente dei servizi territoriali. La pandemia ha anche evidenziato che l’attore principale della cura a domicilio è il caregiver, sia esso direttamente un familiare sia che il familiare si avvalga dell’aiuto di un lavoratore dipendente. Purtroppo questi “assistenti volontari” della cura arrivano al 2021 in una condizione di estrema difficoltà e affaticamento dopo mesi di lavoro ininterrotto e con la consapevolezza che il percorso di messa in sicurezza per sé e dei loro cari è ancora lungo.

Il 2021 dovrà essere l’anno della svolta per i caregiver, o meglio per la diade assistito e caregiver familiare. Perché il cambiamento che la Regione chiede alle istituzioni e ai professionisti della cura (assistenti sociali, operatori sanitari e sociosanitari) è di allargare lo sguardo passando da un’ottica che impone di prendersi cura solo della persona malata ad un’ottica che include azioni di prevenzione anche sulla persona che ne sostiene la cura, così come da tempo è imprescindibile nei servizi materno infantili o di neuropsichiatria infantile considerare la salute del bambino in un quadro che contempli anche lo stato di salute della madre e della famiglia.

Nel 2018 l’Azienda USL ha condotto in ciascuno dei sei Distretti un focus group sulla figura del caregiver, coinvolgendo operatori sociali e sanitari di 11 professionalità diverse. Da questi focus è emersa una grande conoscenza dei problemi dei caregiver, rilevati con appropriatezza ed empatia, problemi che spesso passano anche attraverso la mediazione di conflitti intra familiari e la condivisione del carico assistenziale fra più soggetti interni alle famiglie o con i volontari del terzo settore.:

I passi principali della recente disposizione regionale rispondono a questa chiamata, infatti oltre alla possibilità di autocertificazione si prevede[6]:

  • l’istituzione di un portale regionale al quale devono contribuire sia le associazioni sia i servizi istituzionali;
  • l’attivazione di una card del caregiver che segue all’autocertificazione come riconoscimento di attività e ruolo;
  • l’ del caregiver nel Piano assistenziale dell’assistito (PAI) comprensivo della sua situazione familiare e degli eventuali aiuti su cui può contare;
  • la valutazione del carico assistenziale a cui il caregiver è sottoposto e la sua oggettiva rilevazione tramite la scheda Zarit[7];
  • la definizione dei servizi erogabili al caregiver.

Tanti e tali contenuti prevedono interventi strutturati anche nell’adeguamento dei flussi informativi, che hanno evidentemente lo scopo di censire e tracciare le attività erogate in favore di questi cittadini. Perché non si deve dimenticare, infatti, che oggi i servizi sanitari e sociali non riescono ad avere l’esatta dimensione del fenomeno dell’assistenza familiare, proprio perché non esiste un flusso di dati informatizzato o appositi campi nelle banche dati sociali e sanitarie che rilevino la figura del caregiver e ne registrino l’attività e il loro stato di salute. Oggi sappiamo bene che senza dati non si governano i fenomeni. D’altro canto sappiamo altrettanto bene che chi non è censito come popolazione target non “esiste”, non viene considerato. Siamo quindi ancora di fronte ad una popolazione – quella degli –  sconosciuta, invisibile e per numeri e per attività svolte, per giunta questa popolazione assiste i nostri cittadini più fragili: , disabili, psichiatrici, , malati cronici, oncologici. Questo fa sì che solo parzialmente siamo in grado di fornire adeguata attenzione alla loro salute psicofisica.

La considerazione e la consapevolezza sui caregiver ci offre l’opportunità di rendere concreta l’innovazione del dei prossimi 10 anni (coi bisogni di assistenza e la crisi economica che avremo), perché non si potrà prescindere da un modello assistenziale che offra sostegno e dignità a coloro che si prendono cura, a domicilio, dei loro cari, siano essi familiari oppure lavoratori dipendenti di cui questi si avvalgono. E concretamente occorre promuovere azioni che puntino al cambiamento di ottica e accompagnino i protagonisti in questo percorso. In molti Paesi gli esempi non mancano, non solo Europei ma anche negli Stati Uniti[8].

A quali azioni stiamo pensando? Servono nuove professioni sociali, come servono agenzie per le famiglie, serve inventare nuove forme di collaborazione col privato, serve diminuire la burocrazia che spesso è figlia della non conoscenza dei problemi, serve accompagnare i professionisti con la formazione, serve indirizzare il Terzo settore verso migliori collaborazioni con le Istituzioni, serve che le Istituzioni coordinino strategicamente il lavoro di che oggi esiste in modo estremamente frammentato e lasciato all’iniziativa locale di piccoli gruppi o associazioni. Serve “iniettare la medicina” della solidarietà, che abbiamo toccato con mano nel 2020, durante l’ondata della pandemia, ma che va promossa, rilanciata e mantenuta viva. Il cambiamento su questo tema non dipende dalla risoluzione della pandemia, anche se i servizi residenziali e di sollievo tradizionali tornassero ad essere attivi al 100%. La precedente normalità non basta più perché non ha educato la a costruire una cura condivisa per i nostri cittadini più fragili, ma li ha affidati alle famiglie lasciandole poi, spesso, da sole. Se anche tutto tornasse come prima, sarebbe alto il rischio di precipitare le persone fragili e i loro , e la stessa in uno stato di inquietudine e di risentimento (che già spesso ammala) nei confronti delle istituzioni.

Le disposizioni regionali di questi anni sono un’ottima tappa verso una che esercita il suo potere di cura e contengono strumenti utili a promuovere un cambiamento nella visione dell’assistenza domiciliare.

Il 1° gennaio è la giornata mondiale della pace e quest’anno abbiamo capito che risolvere la pandemia con un vaccino o con altre azioni limitate a fermare il virus non basta per avere la pace, perché stiamo parlando anche di pace sociale. Abbiamo bisogno di contrastare le diseguaglianze, aiutare chi esercita la cura verso gli altri, renderli visibili e fare sì che sia restituita loro una giusta dignità. Questo passa attraverso operatori sanitari e sociali accoglienti che riconoscano il bisogno del caregiver e siano in grado di comunicare e studiare risposte su misura per quel paziente e persona che quel determinato caregiver assiste, in quel contesto e con le competenze che il caregiver che abbiamo di fronte mostra di avere. Ma questo nuovo passa anche attraverso caregiver formati non solo allo svolgimento delle mansioni di cura ma formati anche alla conoscenza dei per loro stessi e per i loro assistiti per poterli esercitare e averne garanzia.

Gli Enti Locali e le Aziende sanitarie hanno allora fin da subito il grande compito di promuovere, per tutti gli operatori, la formazione per indirizzare la svolta di atteggiamento lavorativo che si presenta molto complessa. Le istituzioni hanno anche la responsabilità politica e amministrativa di essere innovatrici nelle modalità di approccio, ascolto, convenzione e controllo delle istanze e delle proposte della comunità e dell’associazionismo.

La cultura della cura, come dice Papa Francesco nel messaggio di pace per il 2021, è un impegno comune, solidale e partecipativo per proteggere e promuovere la dignità e il bene di tutti. È la disposizione ad interessarsi, a prestare attenzione, alla compassione, alla riconciliazione e alla guarigione, al rispetto mutuo e all’accoglienza reciproca[9].

,
Progetti di sostegno alla popolazione anziana fragile
Distretto di Bologna- AUSL Bologna

Danila Guidi,
educatrice del Dipartimento di ,
AUSL Bologna,

Maria Valeria Sardu,
documentalista della
dell’Agenzia Sanitaria e Sociale
della Regione Emilia-Romagna

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[1] Determina del DIRETTORE – DIREZIONE GENERALE CURA DELLA PERSONA, SALUTE E n. 15465 del  10/9/2020, APPROVAZIONE SCHEDE E STRUMENTI TECNICI PER IL RICONOSCIMENTO E SOSTEGNO DEL CAREGIVER FAMILIARE AI SENSI DELLA DGR 2318/19

[2] Legge n.2 del 28 marzo 2014, NORME PER IL RICONOSCIMENTO ED IL SOSTEGNO DEL CAREGIVER FAMILIARE (PERSONA CHE PRESTA VOLONTARIAMENTE CURA ED ASSISTENZA)

[3]DGR n. 2318 del 22 novembre 2019 che attribuisce al tema 7 milioni di euro di cui 1.323.000€ all’Azienda USL di Bologna.

[4] http://www.cofaasclelia.it/assets/carta_europea_it.pdf

[5] https://welforum.it/wp-content/uploads/2018/06/COFACE-Families-Europe_Study-Family-Carers.pdf

[6] https://salute.regione.emilia-romagna.it/normativa-e-documentazione/caregiver-per-operatori

[7] https://www.terredargine.it/files/unione/regolamenti/sociale/semiresidenziale/SCHEDA_ZARIT_BURDEN_INTERVIEW.pdf

 

[8] https://www.caregiver.org/

[9] http://www.vatican.va/content/francesco/it/messages/peace/documents/papa-francesco_20201208_messaggio-54giornatamondiale-pace2021.html

 

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