Le valutazioni di Mental Health Europe sul tema della “” contenuto nella Strategia sulla della Commissione Europea

In occasione della Giornata internazionale delle persone con – che si celebra il 3 dicembre – abbiamo voluto rendere fruibili per i lettori italiani alcuni elementi del dibattito sulla Strategia Europea sulla 2010-2020, culminata con l'approvazione da parte del Parlamento Europeo, nel marzo 2019, dell'“European Accessibility Act”. La Strategia è uno strumento molto importante in quanto ha l'obiettivo di attuare la Convenzione delle Nazioni Unite sui delle persone con (UNCRPD) a livello dell'UE, mettendo in cantiere linee di indirizzo delle politiche in grado di declinare i valori affermati nella Convenzione in norme e atti che i singoli Stati Membri devono recepire nella loro legislazione. La Strategia ha sostenuto il cambiamento verso un approccio basato sui umani nella politica sulla e ha collocato la disabilità fra le priorità dell'agenda dell'UE. Il suo impatto è stato particolarmente visibile nelle aree dell' e dei dei passeggeri, con l'adozione della legge europea sull', della direttiva sull' del e della legislazione sui dei passeggeri a mobilità ridotta. Ci sono stati finanziamenti dell'UE per il sostegno alla e all'integrazione sociale, nonché eventi di sensibilizzazione volti a contribuire alla promozione dei delle persone con disabilità. Tuttavia, non sono mancati rilievi e critiche sull'impianto concettuale di alcune azioni. Per questo, abbiamo deciso di riportare la riflessione svolta dalla Rete Europea MHE (Mental Health Europe) che ha recentemente emanato una serie di raccomandazioni sulla strategia 2021–2030 (fortemente influenzate dalle recenti vicende legate alla pandemia di Covid 19) e un “reflection paper” che punta a ritematizzare la questione dell'.

La Strategia Europea sulla Disabilità 2010-2020: critiche e valutazioni

Secondo Mental Health Europe, sebbene la Strategia Europea sulla Disabilità 2010-2020 sia stata positiva quanto a obiettivi focalizzati (consentire alle persone con disabilità di godere dei loro pieni diritti e di beneficiare della partecipazione civica in condizione di parità con gli altri), sono presenti notevoli margini di miglioramento nel trattamento delle disabilità psicosociali e nell'affermazione della capacità legale, dell'accesso alla giustizia, della sicurezza e della libertà della persona. Per questi motivi MHE dichiara che nella prossima strategia decennale dovrà essere analizzata meglio la relazione tra disabilità e giustizia, che va sostenuta con adeguati finanziamenti. D'altra parte, sempre secondo MHE, è risultato evidente con l'esplosione del Covid-19, che “la pandemia colpisce in modo sproporzionato coloro che sono già in una situazione vulnerabile, incluse le persone con disabilità psicosociale. Oltre ai normali rischi, le persone con problemi di subiscono l'interruzione dei servizi e dei sostegni cui sono abituati e sono maggiormente a rischio di violenza e discriminazione. Come ha dimostrato l'Osservatorio sui Diritti dei Disabili, le persone che vivono nelle istituzioni sono a rischio crescente di abuso e negligenza nei periodi in cui le visite dall'esterno sono ridotte e viene meno la supervisione da parte delle famiglie e della rete sociale. Le misure coercitive come la contenzione meccanica, i trattamenti involontari e la reclusione sembrano aumentare in quanto sono considerati la soluzione “semplice” a causa della riduzione del personale e dell'interruzione dei servizi territoriali. Le persone nelle istituzioni sono anche ad alto rischio di contrarre infezioni dovute a condizioni spesso non igieniche e di sovraffollamento, con scarso accesso a interventi sanitari”.

La Commissione Europea ha pubblicato a sua volta una valutazione della strategia decennale 2010 – 2020 in cui ha accolto molti dei rilievi mossi da MHE. Le azioni, ammette la Commissione Europea, si sono concentrate principalmente sulle disabilità visibili, mentre le esigenze delle persone con disabilità intellettive, disabilità non visibili e dei bambini con disabilità sono state prese in considerazione in misura minore. La mancanza di legami vincolanti tra la Strategia e i fondi dell'UE ha avuto ripercussioni negative nell'utilizzo dei fondi per iniziative legate alla disabilità. Invece, iniziative con uno scopo chiaro (come, per esempio, il finanziamento della ) sono state più efficaci nell'affrontare i problemi della disabilità rispetto a quelli incentrati su questioni sociali generali. La Commissione Europea ammette inoltre che la Strategia è stata parzialmente efficace nel raggiungimento dei suoi obiettivi e non tutte le azioni sono state pienamente implementate. Le aree in cui la strategia è stata meno efficace sono l'uguaglianza, la salute e le azioni a livello internazionale di promozione dei diritti delle persone con disabilità. Da un punto di vista operativo, alcune azioni non erano del tutto coerenti con i relativi obiettivi, in quanto il raggiungimento di tali obiettivi avrebbe richiesto finanziamenti e una forza molto più ampi di quelli previsti. Per questo si sottolinea l'auspicio di una maggiore efficienza nell'uso dei fondi. Mancavano indicatori per misurare le azioni realizzate e gli obiettivi raggiunti. Mancava anche un quadro operativo per monitorare regolarmente la sua attuazione. L'assenza di questi due elementi, insieme alla limitata disponibilità di dati regolarmente raccolti e disaggregati in tutte le aree della disabilità, hanno impedito la valutazione regolare dei progressi della strategia, l'individuazione precoce dei gap e l'identificazione di possibili azioni di mitigazione. Nonostante una maggiore consapevolezza, la conoscenza delle questioni relative alla disabilità a livello istituzionale dell'UE rimane irregolare. Di conseguenza, le disposizioni dell'UNCRPD e le esigenze delle persone con disabilità non sono sempre tenute in debita considerazione nel percorso di definizione delle politiche.

Le valutazioni di Mental Health Europe sull'accessibilità

In vista del rinnovo della Strategia europea per il prossimo decennio, MHE ha elaborato il documento “Più che una rampa. Ripensare l'accessibilità per le persone con disabilità psicosociali”. I punti principali del documento sono:

1. Le persone con disabilità non sono tutte uguali, per cui anche gli sforzi per l'accessibilità dovrebbero essere diversificati

2. Le persone con disabilità psicosociali affrontano problemi istituzionali, ambientali e barriere attitudinali che interagiscono tra loro e costituiscono un insieme distinto per ciascuna condizione

3. Le persone con disabilità psicosociali sono gli attori migliori in grado di identificare le barriere che impediscono un accesso paritario ai servizi

4. L'European Accessibility Act (l'Atto sull'accessibilità dell'UE) costituisce un passo avanti promettente, ma non tiene conto delle barriere che le persone con disabilità psicosociali devono affrontare, in particolare nelle situazioni in cui altri prendono decisioni al loro posto (processo decisionale sostitutivo).

Vediamo nel dettaglio le riflessioni del MHE.

“L'accessibilità (…) è una condizione preliminare affinché le persone con disabilità, comprese le persone con disabilità psicosociali, possano vivere in modo indipendente e partecipare pienamente e in modo equo alla società. L'accessibilità è quindi fondamentale per godere di diritti fondamentali come il diritto al lavoro o l'accesso ai servizi sanitari. (…) Tuttavia, quando si fa riferimento all'accessibilità nel campo della disabilità, spesso vediamo un utilizzo del termine che esamina principalmente le barriere affrontate dalle persone con disabilità fisiche o cosiddette visibili. Gli argomenti riguardano le barriere fisiche e l'accessibilità dell'informazione o della comunicazione, che non sono necessariamente le più rilevanti per le persone con disabilità psicosociali. La riduzione della portata dell'accessibilità per determinati gruppi di persone con disabilità può essere considerata una barriera attitudinale in sé, in quanto non tiene conto della diversità delle persone e quindi anche le questioni di accessibilità sono diverse.”

Un concetto molto importante richiamato dal MHE è la definizione di disabilità come processo interattivo, non meccanicamente oggettivo, che richiede un maggior coinvolgimento degli attori in gioco, soprattutto di coloro che vivono questa condizione. In particolare, una delle cause individuate è “la mancanza di iniziative di formazione per il personale” da cui discendono atteggiamenti negativi nella presa in carico e una scarsa attitudine a condividere informazioni con le persone disabili. Restano inoltre ancora alte le barriere nella vita sociale: “molte persone con disabilità psicosociali affrontano momenti vuoti nella carriera lavorativa, che spesso trasmettono un'immagine negativa e originano atteggiamenti negativi presso i datori di lavoro”.

Ampiamente trattata è la sfida degli “atteggiamenti negativi”: “le percezioni errate riguardanti le persone con disabilità psicosociali e la “non visibilità” della loro condizione spesso generano l'impressione che le esperienze personali delle persone non abbiano legittimità. Di conseguenza, le persone con disabilità non visibili sono costrette a difendersi da sole e istruire le persone intorno a loro sulla loro disabilità, se vogliono evitare lo stigma e desiderano essere trattate con lo stesso rispetto dei loro pari non disabili. (…) Questa necessità di giustificare e difendere ripetutamente la legittimità della loro disabilità e dei loro bisogni di sostegno può creare sentimenti di pressione e pone un'altra barriera in sé”. Il documento di MHE cita a questo proposito l'esempio dell'ansia negli studenti: un sostegno, come avere più tempo per affrontare prove ed esami, può portare a pressioni sociali maggiori; lo sforzo che la persona con ansia deve affrontare per sostenere situazioni comuni può essere interpretato come assenza di motivazione e perdita di interesse. D'altra parte, però, afferma il documento, “per quanto ottenere una evidenza medica sia richiesto in questi contesti, la diagnosi medica stessa pone una serie di sfide alla persona”. Si fa qui riferimento a un altro recente documento, il “MHE`s short guide to psychiatric diagnosis”, in cui, tra l'altro, si afferma: “il processo diagnostico e i trattamenti dovrebbero essere frutto di una collaborazione, un percorso di scoperta nel quale le opinioni del soggetto su cosa stia succedendo sono capite e prese sul serio e le sue preferenze rispetto ai trattamenti sono rispettate” (https://mhe-sme.org/wp-content/uploads/2018/09/A-short-guide-to-Psychiatric-Diagnosis-FINAL.pdf).

Su questi temi il documento del MHE mette un ulteriore accento. “Un'altra preoccupazione espressa dalle persone con disabilità psicosociali è l'attenzione eccessiva prestata alla diagnosi e ai sintomi generalmente ad essa associati. L'attenzione dovrebbe invece essere concentrata sulla rimozione delle barriere per consentire l'accesso a un supporto adeguato. I e la cultura popolare giocano un ruolo cruciale nel determinare la percezione della . Un esempio comune è la connessione contorta tra sparatorie di massa e , con i resoconti dei spesso influenzati da atteggiamenti negativi. Ciò incoraggia il pubblico a presumere che tutte le persone con problemi di siano violente e / o pericolose”. Per questo motivo sono importanti le azioni contro lo stigma che coinvolgono la cultura di massa.

L'ultimo importante tema trattato è quello delle barriere legali. “Queste barriere legali pongono sfide particolari alle persone con disabilità psicosociali. I sistemi della ”presa di decisione sostitutiva”, in cui cioè la capacità giuridica di una persona è parzialmente o totalmente limitata e la persona è posta sotto tutela totale o parziale, sono un esempio di barriere legali per le persone con disabilità psicosociali per accedere ai propri diritti. Sfortunatamente tutti i paesi in Europa mantengono ancora un qualche tipo di sistema decisionale sostitutivo come ultima ratio, ma ci sono sviluppi promettenti in alcuni Stati membri dell'Unione europea. È importante menzionare che esistono buone pratiche che includono modelli di processo decisionale assistito in cui la persona mantiene la capacità giuridica. Gli esempi dimostrano che l'abolizione del processo decisionale sostitutivo non è qualcosa di irrealistico o irrealizzabile, ma indica piuttosto la perdurante mancanza di volontà politica di farlo”.

La ricezione della Direttiva sui requisiti di accessibilità per prodotti e servizi (Accessibility Act)

Le ultime raccomandazione del MHE riguardano l'adeguamento alla Direttiva da parte degli Stati Membri: “quando si traspone la Direttiva a livello nazionale. le persone con disabilità psicosociali devono essere coinvolte nella progettazione di servizi e prodotti accessibili in modo che le loro esigenze specifiche siano prese in considerazione. (…) L'adozione della legge sull'accessibilità non significa che l'UE diventerà completamente accessibile per le persone con disabilità, poiché la legge copre principalmente l'accessibilità digitale, escludendo molti settori essenziali come i trasporti, le microimprese che forniscono servizi, elettrodomestici e qualsiasi obbligo in materia di edifici e infrastrutture accessibili. Inoltre, la forte attenzione all'accessibilità fisica non riesce a riconoscere le persone con disabilità nella loro diversità, e di conseguenza trascura il fatto che le barriere alla partecipazione variano. (…) Per le persone con disabilità psicosociali, l'Atto sull'accessibilità dell'UE può creare situazioni alquanto paradossali, in cui ad esempio è necessario rendere accessibili i bancomat, ma a molte persone è legalmente impedito di aprire un conto bancario. Le discussioni future sull'accessibilità devono ampliare la prospettiva includendo le barriere legali e attitudinali che le persone con disabilità psicosociali possono incontrare.

Qualsiasi sforzo per promuovere l'accessibilità dovrà andare di pari passo con la necessità di aumentare la consapevolezza dell'esistenza di barriere meno visibili e con la necessità di investire nell'educazione sulla ”.

Luca Negrogno e Claudia Serra

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