Il report all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite: “Il diritto di ognuno di godere del più alto livello possibile di salute fisica e mentale”

Abbiamo deciso di rendere fruibile ai lettori italiani il documento presentato tra giugno e luglio del 2020 all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite dallo Special Rapporteur per il diritto alla salute, Dainius Pūras [1]. Il documento, disponibile qui la versione originale, cita un’ampia letteratura scientifica e la sua elaborazione ha già suscitato ampio dibattito nella comunità internazionale degli psichiatri e degli attivisti per la . Ne proponiamo qui una sintesi in lingua italiana; i brani tra virgolette sono la traduzione diretta del testo originale. Il punto di partenza del rapporto è che “all’inizio del terzo millennio da nessuna parte nel mondo è stata raggiunta la parità tra la salute fisica e mentale e questo resta una sfida significativa per lo sviluppo umano. Un messaggio importante implicato in questo fallimento collettivo è che nessun investimento sulla sarà efficace senza tenere in considerazione seriamente i diritti umani”. Questo perché “non ci può essere senza diritti umani”. Lo sviluppo di questo rapporto, tra salute mentale e diritti umani, è necessario: il movimento per la ha goduto di un notevole sviluppo negli ultimi anni ma il focus del dibattito da esso suscitato necessita di essere “basato sui diritti, olistico e radicato nell’esperienza vissuta di coloro che sono lasciati indietro da sistemi sociopolitici, istituzioni e pratiche nocive”.

L’inadeguatezza del modello biomedico dominante in merito al rispetto dei diritti umani

Il rapporto dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite “Right of everyone to enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health” colloca i temi della in un nuovo paradigma complessivo, in cui la è vista principalmente come esito degli assetti di vita nella comunità e “i determinanti sociali di salute possono pesare sulla entro e oltre i servizi di salute mentale”. Possono incidere negativamente sulla salute mentale “la sistematica violazione dei diritti economici e sociali, come avviene attraverso le politiche neoliberali e le misure di austerità”; allo stesso modo “minacce alla salute mentale possono venire dalla sistematica violazione dei diritti politici e sociali, dalla discriminazione e dalla violenza strutturale nei confronti di comunità diverse, dal restringimento dello spazio della società civile”. L’azione significativa per migliorare la salute mentale della popolazione non si colloca dunque solo nel rafforzamento dei servizi di salute mentale ma nell’azione comunitaria per rinforzare l’accesso ai diritti fondamentali.

Il problema ha un’estensione globale: l’importazione di modelli e servizi dal Nord al Sud del mondo non è immediatamente segno di un miglioramento della per gli abitanti del Sud del mondo. Piuttosto, alcuni esperti vedono “la presenza di servizi meno strutturati come un’opportunità per innovazioni creative che configurino i servizi locali in modo più convergente con i bisogni delle popolazioni”. Il nodo della questione, dal punto di vista del Dr. Dainius Pūras, è che “i servizi di in tutto il mondo sono dominati da un modello biomedico riduzionista, che usa la medicalizzazione per giustificare prassi coercitive sistematiche e qualificare le diverse risposte umane alle minacce ambientali e alle determinanti sociali (come le disuguaglianze, la discriminazione e la violenza) come “malattie” che necessitano di trattamenti”.

Nei contesti basati sulla medicalizzazione dei disturbi “i fondamentali principi della Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità sono attivamente minati e dimenticati. Questo approccio ignora l’evidenza che investimenti efficaci devono andare a vantaggio delle popolazioni, delle relazioni e dei determinanti sociali, piuttosto che concentrarsi sugli individui e i loro cervelli”.

“In molte nazioni ad alto reddito c’è stato un focus dominante sul miglioramento dei servizi di salute mentale esistenti, a fianco di campagne per resistere e contrastare la ipermedicalizzazione. In molte nazioni a reddito medio o basso ci sono state svolte nelle politiche pubbliche, orientate a sviluppare o ad aumentare l’accesso a servizi di salute mentale simili a quelli delle nazioni ad alto reddito, mentre simultaneamente si è sviluppato un attivismo di base focalizzato sullo sviluppo di servizi di supporto gestiti dalle comunità e fondati sull’automutuoaiuto. Globalmente, ogni contesto necessita di un cambio di paradigma, su cui è oggi in corso un ampio dibattito”.

Tuttavia lo Special Rapporteur nota come “c’è un’allocazione insufficiente di risorse per la salute mentale, intendendo anche le risorse per l’azione comunitaria di rivendicazione e promozione del tema, l’impegno nelle attività di supporto e di ricerca gestite dalle persone con disabilità. È scarso l’investimento sulla costruzione di capacità da parte della società civile, tra cui si intendono incluse le organizzazioni delle persone con disabilità, gli attivisti per i diritti umani e l’accademia; sulla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e la sua connessione concettuale con gli altri trattati sui diritti umani, in particolare quelli che riguardano il diritto alla salute. (…) Esiste scarso investimento di risorse e ricerca sull’approccio alla salute mentale basato sui diritti”. Dunque si afferma “la necessità di una cambio di paradigma nella salute mentale che si focalizzi sui diritti e l’inclusione piuttosto che sul modello biomedico dominante”.

Una prospettiva globale sulla partecipazione e il potere

Il punto B del documento, “prospettiva globale su partecipazione e potere”, recita: “la partecipazione delle persone con problemi di salute mentale, includendo le persone con disabilità, nella progettazione, nel monitoraggio e nella valutazione dei servizi, nel rafforzamento dei sistemi di salute mentale e nella ricerca è oggi più ampiamente considerato come un modo per migliorare la qualità, l’accessibilità e la disponibilità dei servizi di salute mentale. Su questo tema esistono evidenze e linee-guida nei paesi ad alto reddito: lo Special Rapporteur ha osservato promettenti pratiche nell’ambito dei trattamenti non medicalizzanti in Norvegia e progetti pilota basati sui diritti in Svezia, dove l’utilizzo degli “utenti esperti” (operatori “alla pari”) è stato impiegato per fronteggiare il tema delle asimmetrie di potere e supportare gli approcci dialogici e non coercitivi”

Mentre si fa spesso riferimento alla nozione di “empowerment”, c’è stata però una “inadeguata tematizzazione del problema del potere nella ”. In particolare è stata notata la necessità di bilanciare il potere a vantaggio delle comunità locali per mitigare l’inappropriata applicazione di idee non ben contestualizzate ai bisogni di base. Questo tema riguarda il rapporto tra paesi ad alto reddito e paesi a basso o medio reddito ma anche il rapporto tra singoli segmenti di popolazione all’interno degli stessi paesi. I servizi di salute mentale dovrebbero essere uno strumento di bilanciamento dei poteri comunitari sul piano locale, soprattutto per evitare il rischio di standardizzazione di procedure globali che non rispondono a bisogni direttamente esperiti dalle comunità, anche nella ricerca. Per esempio, le linee guida “evidence based” soffrono di una iperrappresentazione dei dati derivati dagli interventi farmacologici; come afferma il documento: “le dinamiche di potere della professione psichiatrica hanno tradizionalmente rinforzato lo status quo dominato dal paradigma biomedico. Tuttavia la psichiatria non è un monolite e molti membri della comunità psichiatrica di tutti i Paesi stanno mettendo in discussione lo stato di cose presente a vantaggio di un cambio di paradigma. Questo cambiamento deve essere salutato come necessario per la credibilità futura della professione psichiatrica. È preoccupante vedere come queste voci vengono svalutate dal gruppo tradizionale dominante delle professioni psichiatriche e dai suoi leader. Coloro che prendono posizione contro la coercizione e supportano la visione per cui esistono alternative sicure non sono degli irresponsabili o dei negligenti rispetto al dovere della cura, né tantomeno possono essere rappresentati come “anti-psichiatri”. Al contrario, lo Special Rapporteur ha notato che le alternative alla coercizione hanno comportato una riduzione della nocività dei servizi e hanno assicurato una cospicua minimizzazione dei rischi”

In definitiva, “la combinazione di un modello biomedico dominante, le asimmetrie di potere e il largo uso delle pratiche coercitive tengono non solo le persone con problemi di salute mentale ma tutto il sistema dei servizi di salute mentale in ostaggio di un modello antiquato e inefficace. Gli stati e gli altri portatori di interesse, in particolare i gruppi di psichiatri, dovrebbero riflettere criticamente su questa situazione e aderire ai movimenti che sono già sulla strada del superamento dei sistemi basati sulla discriminazione, l’esclusione e la coercizione”. Il movimento per la salute mentale globale ha mostrato i suoi limiti nel campo della standardizzazione delle pratiche e dei modelli di servizio: è ormai evidente la scarsa efficacia che viene dall’applicare la Evidence Based Medicine nei paesi a basso reddito e nelle politiche di Primary Health Care. La critica maggiore al movimento della è stata di non aver preso abbastanza sul serio i determinanti sociali di salute e la loro plasticità rispetto ai contesti locali. In particolare, lo Special Rapporteur nota come “il riferimento ai controlli randomizzati, che sono spesso condotti su interventi farmacologici e sono spesso finanziati dall’industria farmacologica, può distorcere le indicazioni di trattamento a vantaggio dei farmaci”. Per superare la standardizzazione delle pratiche e tenere conto del fatto che “la progettazione e l’implementazione delle linee guida non è mai neutrale e implica un lavoro etico e politico”, il documento suggerisce uno “shift” dalla pratica “evidence-based” alle “evidenze basate sulla pratica”. Questo significa dare il giusto rilievo alle pratiche creative, alle sperimentazioni, agli adattamenti di conoscenza.

I determinanti sociali di Salute e la misurazione

Solo recentemente, dopo essere stato criticato per aver focalizzato soprattutto la dimensione individuale delle malattie, il Movimento per la Salute Mentale Globale ha iniziato a “prendere sul serio i determinanti sociali di salute metnale”. In primo luogo, il documento dello Special Rapporteur contiene una critica alla psicologizzazione e alla psichiatrizzazione della povertà: numerose evidenze smentiscono la validità della consolidata retorica sui “costi economici della malattia mentale”. Questa retorica, fondata su argomenti di produttività e non sui diritti, è metodologicamente scorretta perché lascia il focus sugli individui piuttosto che sulle forme di oppressione e violenza sistemica che le comunità soffrono. Inoltre conferma il processo di “psicologizzazione” della povertà. A questo si ricollegano anche seri problemi epistemologici: esistono notevoli difficoltà ad adottare il sistema diagnostico come misuratore delle condizioni di salute mentale in relazione ai determinanti sociali. Per questo, i “sistemi di misurazione devono abbandonare i modelli individualistici e causali di determinanti di salute e indirizzarsi verso la definizione delle condizioni strutturali e delle cause radicali di sofferenza, coinvolgendo significativamente gli utenti dei servizi e le persone con disabilità nelle decisioni a proposito di cosa veramente conta per la salute mentale”. Inoltre, è necessario che all’attenzione crescente verso i determinanti sociali di salute si accompagni una pratica dei servizi di salute mentale maggiormente integrata in riforme strutturali.

La ipermedicalizzazione come minaccia ai diritti umani: il problema dei farmaci

La stretta connessione tra le pratiche dei servizi di salute mentale e il rischio di limitazione dei diritti umani è evidente. L’elemento più lampante, mostrato dalla letteratura scientifica, è la maggiore incidenza delle prassi coercitive e delle etichette diagnostiche maggiormente invalidanti su gruppi di individui già vulnerabili, nell’intersezione di caratteristiche di razza, classe e genere. Spesso per neri, LGBT e poveri, nei paesi del nord e del sud del mondo, l’intervento medico si realizza in forme coercitive e paternalistiche. Al fondo di questo fenomeno, secondo Puras, c’è la relazione tra “potere medico e controllo sociale”: “molte persone appartenenti ai gruppi tradizionalmente marginalizzati nella società come i poveri, le persone che usano droghe e le persone con disabilità psicosociali sono state intrappolate nella “sacra famiglia” di etichette: (a) persone cattive\criminali, (b) persone malate o pazze o “pazienti psichiatrici” o (c) una combinazione delle due precedenti. Queste etichette hanno prodotto in queste comunità una vulnerabilità maggiore a punizioni eccessive, a trattamenti o a forme di “giustizia terapeutica” per condizioni o comportamenti giudicati socialmente inaccettabili. Il risultato è un sistema di continuità escludente, discriminatorio e spesso razzista che porta dalle scuole, dalle strade e dalle comunità, caratterizzate da servizi insufficienti, verso le prigioni, gli ospedali e le case di cura private o verso servizi territoriali dove la violazione dei diritti umani può essere sistematica, aperta e spesso intergenerazionale. Il discorso della Salute Mentale Globale resta implicato nella alternativa “criminale\paziente psichiatrico” e fa riferimento ad un approccio eccessivamente dipendente dall’idea che i servizi di salute mentale si occupano soprattutto di prevenire comportamenti che potrebbero essere pericolosi o richiedono un intervento basato sulla “necessità terapeutica”. L’approccio della salute mentale basata sui diritti, invece, si ricollega ai moderni principi della salute pubblica e ad evidenze scientifiche che sfidano la dicotomia “criminale\paziente psichiatrico” come superata, discriminatoria e inefficace”.

Esiste, secondo Puras, una stretta correlazione tra l’approccio medicalizzante e la minaccia al rispetto dei diritti umani: “la medicalizzazione interviene quando una diversità di comportamento, sentimenti, condizioni o problemi di salute sono definiti in termini medici, descritti usando linguaggio medico, capiti attraverso l’utilizzo di un modello concettuale medico e trattati attraverso un intervento medico. Il processo di medicalizzazione è spesso associato al controllo sociale in quanto contribuisce a delineare un confine attorno ai comportamenti e alle esperienze definite normali o accettabili. La medicalizzazione può limitare la capacità soggettiva di collocare la propria esperienza di sé in relazione con il contesto sociale, favorendo il disconoscimento di legittime fonti di stress (per esempio condizioni sociali sfavorevoli, episodi collettivamente traumatici, ecc) e producendo alienazione. In pratica, quando le esperienze e i problemi sono visti come medici piuttosto che sociali, politici o esistenziali, le risposte sono centrate sull’individuo e si aprela strada a interventi che mirano a far rientrare l’individuo negli standard di funzionamento sociale piuttosto che prendere in considerazione le relazioni tra la sofferenza soggettiva e le condizioni sociali e i cambiamenti che sarebbero necessari per contrastare quelle situazioni sociali che producono sofferenza. Inoltre la medicalizzazione rischia di legittimare le pratiche coercitive che violano i diritti umani e possono preludere a una maggiore discriminazione nei confronti di gruppi già marginalizzati nella loro vita o lungo le generazioni”. A seguito di un’articolata argomentazione, Puras conclude sostenendo che “l’esagerazione con le diagnosi e i trattamenti deve essere considerata come un effetto iatrogeno dello sforzo globale per aumentare l’accesso ai trattamenti (…). La medicalizzazione può condizionare negativamente ogni aspetto della vita delle persone con disabilità psicosociali; può minare la capacità di votare, di lavorare, di prendere una casa in affitto e di essere pienamente cittadini che partecipano alla vita della loro comunità”.

La questione diventa cruciale quando si affrontano i temi dell’infanzia e dell’adolescenza: “è importante educare i professionisti della salute mentale e tutta la società ad apprendere che gli psicofarmaci non costituiscono l’opzione di prima scelta nel trattamento del disagio di bambini e adolescenti e l’uso eccessivo di psicofarmaci non è compatibile con il diritto alla salute. Una vasta scelta di interventi, come l’accompagnamento e altri metodi psicosociali, dovrebbero essere accessibili, disponibili e adeguati per quantità e qualità”.

Sempre a proposito di preminenza del modello biomedico, il documento dello Special Rapporteur riserva una nota critica all’Organizzazione Mondiale della Sanità, che inserendo 12 molecole per il trattamento dei disturbi psicotici nella lista dei farmaci essenziali ha “eccessivamente enfatizzato il ruolo dei trattamenti psicofarmacologici per la salute mentale (…) e rischia di veicolare un messaggio sbagliato ai portatori di interesse (Stati, utenti e operatori) sottovalutando il fatto che per la maggior parte dei problemi di salute mentale gli interventi sociali e psicosociali sono quelli che dovrebbero essere indicati come trattamenti essenziali”.

Gli elementi fondamentali della salute mentale basata sui diritti

A partire da questi presupposti il documento dello Special Rapporteur indica alcuni principi dei modelli alternativi di servizi di salute mentale che costituiscono la base teorica per un approccio basato sui diritti:

Dignità e autonomia: le persone devono essere messe nella condizione di esercitare potere, anche attraverso i necessari supporti, per prendere decisioni indipendenti e informate sulle loro vite e sui loro trattamenti in ambito di salute mentale

Inclusione sociale: la connessione con la società è un determinante essenziale di salute mentale: bisogna contrastare gli elementi di esclusione sociale insiti nelle culture cliniche, dalle forme di segregazione alle disparità di potere nella pratica clinica

Partecipazione: tutte le persone sono legittimate a partecipare in modo attivo e informato alle questioni relative alla salute mentale, anche al livello dei servizi. Un significativo coinvolgimento degli operatori “esperti per esperienza” e il miglioramento delle capacità di ascolto dei servizi sono due punti critici per lo sviluppo di una salute mentale basata sui diritti.

Eguaglianza e non discriminazione: a ognuno, indipendentemente dalla propria diagnosi, dalle voci che sente, dalle sostanze che assume, dalla propria razza, nazionalità, gender, orientamento sessuale, è garantito il diritto a servizi non discriminanti. I modelli di cura devono essere adattati a queste diversità, soprattutto attraverso le iniziative guidate dagli “esperti per esperienza” e i servizi coprodotti.

Variabilità delle forme di cura accettabili e di qualità: deve essere garantita una alta variabilità di modelli di interventi, basati sulle relazioni di qualità e l’assunzione di potere degli utenti

Sottolineare i determinanti sociali di salute mentale: realizzare condizioni favorevoli per la salute mentale delle popolazioni significa intervenire in campi tradizionalmente esclusi dai servizi di salute mentale come le scuole, le abitazioni, i luoghi di lavoro e le comunità. Gli interventi devono spostare il loro focus terapeutico dalla condizione degli individui a quelle della comunità.

Il documento, che si chiude con uno sguardo alle sfide globali che le comunità stanno affrontando (come il cambiamento climatico e il suo impatto sociale, i problemi di trasparenza e di eguaglianza posti dalla sorveglianza digitale esercitata dai colossi dell’impresa tecnologica sulle popolazioni e, ovviamente, la pandemia di ), propone anche una serie di raccomandazioni per gli Stati e auspica che a livello di ogni paese si sviluppi il dibattito su questi temi.

[1] La versione finale di questo documento è stata elaborata durante la quarantaquattresima sessione del Consiglio per i Diritti Umani, il 15 Aprile 2020. Il Consiglio è un organo intergovernativo delle Nazioni Unite a cui aderiscono 47 Stati, responsabile della promozione e della protezione dei diritti umani. Lo “Special Rapporteur”, incaricato dal Consiglio di esaminare e riportare lo stato dell’arte su particolari nazioni o tematiche, è una figura indipendente, nominata per speciali meriti professionali ma non è retribuita né dal consiglio né dai singoli stati membri. Il Dr. Dainius Pūras, Direttore del Centro per la psichiatria e la pediatria sociale dell’infanzia all’Università di Vilnius, è stato special rapporteur dal 2014 al 2020.

A cura di Luca Negrogno

Articoli correlati