Un progetto europeo per i vecchi: niCelife

Già il titolo è di buon auspicio: una vita piacevole. Si tratta della sintesi di un sottotitolo ambizioso: Development of an integrated concept for the deployment of innovative technologies and services allowing independent living of frail elderly. Il mandato è sviluppare tecnologie e servizi che permettano agli Anziani fragili una condizione di vita autonoma.[1]

In questi anni lo studio sui dati demografici è stato allarmante per la sproporzione del numero di Anziani rispetto al resto della popolazione, per l'aumento di patologie croniche invalidanti, per l'inadeguatezza delle abitazioni, dalle case popolari ai condomini residenziali, alle villette a schiera. Nel tempo e nelle riflessioni e nel confronto su buone pratiche abbiamo imparato termini anglosassoni con i quali ci facciamo spesso scudo. Ne cito alcuni:
active ageing, ageism, long life learning, empowerment, engagement, community building, bridging, bonding. Utilizzando questi termini immaginiamo un'idea di risoluzione mista alla difficoltà che la loro concreta messa in pratica pone. E questo, in fondo anche involontariamente,  rivela la fatica di riuscire a ottenere in fretta un cambiamento culturale che invece richiederebbe maggiore respiro.

Un progetto europeo con un nome tanto gradevole e semplice è sembrato un miraggio. La Slovacchia nel 2017 aveva chiesto all'Azienda USL di Bologna e a Lepida S.c.p.A di essere partner di questo progetto grazie all'esperienza maturata col servizio e-Care che gestiamo dal 2005.[2] Abbiamo accettato subito.
L'invecchiamento attivo e la prevenzione della non autosufficienza sono temi portanti dei piani di prevenzione nazionale e regionale e del Piano sociale e sanitario della Regione Emilia-Romagna fin dal 2015; insieme ai Comuni della Città Metropolitana di Bologna questi sono temi proposti e sottoscritti anche nei Piani di Zona con grande collaborazione delle Istituzioni e delle associazioni del terzo settore.
Ci è parsa quindi una buona occasione per divulgare un concetto di promozione della salute e insieme della solidarietà sociale con l'obiettivo di co-costruire una nuova forma di Welfare.

Arrivata a Bratislava lo scorso 21 gennaio con le colleghe di Lepida e i colleghi di un'azienda di servizi per persone non autosufficienti di Treviso (ISSRA), noi della delegazione italiana abbiamo incontrato i partner europei: Slovacchi, Sloveni, Cechi, Austriaci, Polacchi.
Molti di loro sono giovani ingegneri, fisici, alcuni medici, molti amministratori. con approcci diversissimi sia culturali sia generazionali. Noi Latini dialoganti, riflessivi, orientati alla mediazione e all'affiancamento umanistico, forse ispirati per così dire, dalla medicina narrativa. I colleghi dei Paesi Nordici convinti delle infinite possibilità e opportunità offerte dalla tecnologia e dagli strumenti digitali, da quell'e-health che noi Italiani non riusciamo a fare decollare.
I nostri vecchi, senza competenze informatiche e di un target d'età anche molto superiore ai 75 anni, abituati ai centri sociali e alle piazze (quelle vere non virtuali), i loro vecchi di età inferiore, ma più pragmatici, più abituati a “fare da soli”, più abituati a stare a casa a causa del clima che affrontano.
E qui sta il bello e la sfida dei Progetti europei: confrontarsi nelle diverse sensibilità, metterle in gioco, mescolare saperi e abilità per accettarsi e raggiungere una competenza trasversale. Poi è arrivato il COVID in Italia. E leggevamo il progredire dei contagi in Europa e questa percezione del diverso senso sociale di condivisione e incontro veniva confermata. Di seguito riporto i casi di COVID di inizio luglio, quando ormai le cose si erano stabilizzate:
Italia 240.000
Polonia 36.600
Austria 18.000
Slovacchia 1.800
Slovenia 1.700.

Bratislava, capitale della Slovacchia e Municipio Capo progetto (Lead partner) di niCElife dista solo un'ora in treno o in auto da Vienna e la Slovacchia ha sempre avuto da marzo ad oggi solo il 10 % dei casi dell'Austria. L'Austria ha il doppio degli abitati della Slovacchia, 10 milioni contro 5, un territorio che è più del quadruplo (84.000 contro 20.000 km²) ma ha quasi la stessa densità abitativa, 104 contro 112 ab/km².
Commentando i dati del COVID qui in Italia, prima abbiamo pensato ad errori di rilevazione, a minore attenzione nelle indagini e nella rilevazione dei casi, poi abbiamo guardato i dati di popolazione: età media in Italia quasi 48 anni, in Austria 42 in Slovacchia 40. Questi dati e l'approccio che abbiamo riscontrato in questi mesi anche nelle videoconferenze fra tutti i partner nel mappare i servizi, nelle modalità di finanziamento, nelle forme di assistenza ci hanno rafforzato nella necessità di confronti stringenti e profondi fra noi, Paesi dell'Unione. Abbiamo bisogno di integrazione culturale e di fiducia reciproca, abbiamo bisogno di conoscerci e di condividere il meglio delle nostre competenze e le buone pratiche.
Il progetto non si è mai fermato nonostante la pandemia!

A sei mesi dalla partenza crediamo che nessun Paese rinuncerà al suo approccio ma tutti insieme potremmo valutare l'efficacia di applicazioni molto diverse fra loro. Questa è una grande manifestazione di fiducia e di integrazione. Ecco chi sono i protagonisti in gioco e cosa faremo:

• Varsavia e Bratislava – l'applicazione di sensori per l'ambiente e device al domicilio di pazienti con Morbo di Parkinson o Demenza;
• l'ISRAA di Treviso – l'utilizzo di bracciali GPS per la localizzazione di Anziani con demenza progressiva e la decodifica dei segnali di spostamento
• Olomuc (CZ) e Bratislava – un sistema applicato alla dimissione ospedaliera che permetta il monitoraggio dei processi di continuità assistenziale tramite l'e-health
• Samaritan Burgenland (AU) – una griglia di monitoraggio per Anziani al fine di rilevare precocemente segnali di deterioramento cognitivo e di salute fisica e tradurli in linguaggio informatico al fine di stabilire un algoritmo di previsione della fragilità
• Brno (CZ) – una piattaforma di monitoraggio delle funzionalità della persona basata su algoritmi di intelligenza artificiale con particolare attenzione alla sicurezza e all'analisi dei dati, e all'interfaccia con altri sistemi
• Bologna e-Care – l'innovazione e l'utilizzo del portale Bolognasolidale.it per il mantenimento fisico e cognitivo delle capacità degli anziani allo scopo di favorire l'adozione di corretti stili di vita, la formazione continua e la socializzazione, per prevenire la non autosufficienza.

A Bologna abbiamo già avviato 5 corsi di formazione digitale, nell'ambito del programma Pane e Internet promosso dalla Regione Emilia-Romagna. La formazione è stata prevista per i volontari delle associazioni disponibili a collaborare al progetto: in totale sono stati formati più di 50 anziani. Altrettanti corsi saranno organizzati per l'autunno.
Abbiamo dedicato un finanziamento a quelle associazioni che sono disponibili a formare altri anziani per permettere loro di acquisire competenze digitali e partecipare a iniziative a distanza, dalla visione di film in streaming, all'uso delle piattaforme di videoconferenza, dall'uso dei social network, alla ricerca di informazioni accreditate, dal contrasto alle fake news, al semplice uso dello smartphone, all'accesso alle App, alla scelta del gestore telefonico, alle opzioni di wifi.
In pratica il messaggio è: “tutto quello che sanno fare i vostri nipoti potete impararlo anche voi, basta che ci sia qualcuno fidato e paziente che ve lo insegna”. Inoltre abbiamo pensato di identificare un “nonluogo” come direbbe Marc Augè per selezionare e scambiarsi il meglio delle tante forme di intrattenimento spontaneo ed esperienze che si sono vissute nella fase di confinamento. Un luogo virtuale di tutti, al quale ognuno possa fare riferimento per domande, soluzioni e per scambiare forme di salute creativa: i pensieri da diario personale, le poesie, gli scambi educativi, gli articoli, i video più interessanti comparsi nelle mailing list, nelle chat o prodotti dalle associazioni durante e dopo la fase I.

Per niCElife vorremmo fare un blog che abbiamo chiamato YOUBOS perché quando lo pronunciamo ci ricorda il juke-box degli anni 60 quando anche i nostri vecchi erano ragazzi o giovani, con molta voglia di divertirsi. E poi perché i nostri vecchi sappiano che possono ancora diventare dei capitani, dei “boss “di sé stessi, del condominio, del centro sociale.

In maggio abbiamo contattato per telefono circa 1100 anziani per capire quanti erano in grado di utilizzare le tecnologie, hanno accettato l'intervista:
284 anziani molto fragili (indice di fragilità >70%)
90 anziani fragili (indice di fragilità fra 50 e70%)
370 caregiver
353 famigliari non conviventi
Fra gli anziani molto fragili poco più del 40% usa abitualmente il cellulare ma meno del 20% sa usare il computer e solo il 15% possiede uno smartphone.
Fra gli anziani meno fragili solo il 70% usa abitualmente il cellulare, più del 20 % possiede un cellulare che può navigare in Internet, ma solo il 4% sa usare il computer.
Fra i caregiver la situazione non è molto diversa a seconda che si tratti di persone che assistono anziani molto fragili o fragili, a parte l'uso del computer.

Queste sono informazioni preziose nella progettazione dei servizi.
Abbiamo chiamato a fare parte dello Steering Committee (il comitato direttivo di progetto), in qualità di esperti esterni, i rappresentanti del Sindacato Pensionati SPI-CGIL e di AUSER, perché queste due organizzazioni, con i loro rappresentanti hanno partecipato al Laboratorio Anziani imprenditori di qualità della vita che ha prodotto nel 2018 una versione adattata alla realtà regionale della carta europea dei diritti degli anziani fragili.

Non sempre le associazioni vengono riconosciute come interlocutori da parte delle persone anziane (che spesso sono considerati anche portatori di diseguaglianze), proprio per l'approccio simil-istituzionale che viene adottato dalle associazioni di grande dimensione.
Nelle sperimentazioni e nei Progetti spesso emergono leader naturali che diventano riferimenti importanti per la comunità perché hanno la capacità di sapersi muovere fra i servizi istituzionali e basano le loro competenze sulle relazioni interpersonali.
Queste figure possono o meno essere legate ad associazioni ma di fatto sono riconosciuti dalle comunità e dai singoli cittadini come “facilitatori”.

Le Istituzioni (comuni, organizzazioni sanitarie) hanno tutto l'interesse a riconoscere queste figure come contatti o sentinelle o promotori di benessere e sarebbe opportuno qualificarle sia sul piano politico sia tecnico, anche con opportuni percorsi formativi. Spesso esse si sono già parzialmente formate sul campo perché hanno avuto esperienze di cura o assistenza o hanno lavorato in servizi pubblici.
Sarebbe un buon obiettivo per niCElife favorire la realizzazione di una rete di questi leader riconosciuti dalla comunità, intesi come “nuove figure professionali”, addetti alla promozione di coesione sociale. Essi potrebbero essere funzionali alla costruzione di identità collettive in territori/aree tematiche in cui il problema sociale e/o sanitario si manifesta. niCElife si occupa di invecchiamento “distonico” ma nulla vieta in futuro di applicare il modello ad altre tematiche sociali.

In altri termini i leader potrebbero rappresentare sia un elemento di scambio culturale attivo verso i soggetti più fragili (health literacy) sia i ricettori di istanze di miglioramento dirette al sistema dei servizi (advocacy). Figure di facilitazione e contrattazione sul benessere, da e verso i servizi.
Dall'esperienza emerge che tali leader non sono definiti in una determinata e specifica categoria professionale/lavorativa ma sono diffusi nella popolazione, avendo caratteristiche di empatia e solidarietà che li rende manifesti e riconosciuti dai gruppi e dai singoli cittadini e trovano loro stessi soddisfazione personale, motivazione e completezza professionale nello svolgimento di tale ruolo.

I servizi istituzionali sanitari, sociali e sociosanitari potrebbero quindi riconoscere in questi leader una risorsa trasversale ad essi, e insieme a loro trarre la forza contrattuale nei confronti del sistema istituzionale tradizionalmente strutturato per promuovere finalmente quel cambiamento partecipato di cui tanto parlano i manuali di sociologia.
L'obiettivo di niCElife Bologna si sposta quindi sui leader, come individuarli, fidelizzarli e formarli, e successivamente come fare in modo che siano riconosciuti trasversalmente ai Progetti e-Care e in modo più ampio, ai Piani di Zona.

In questo momento la situazione post emergenziale gioca in nostro favore e permette la sperimentazione di forme innovative di collegamento e di integrazione. Il periodo del COVID ha fatto emergere molte disponibilità spontanee rilevate dalle associazioni e molte criticità come ad esempio il divario digitale, il ruolo delle famiglie impegnate nella cura degli anziani e dei bambini, il bisogno di consolidare i legami intergenerazionali. Siamo fiduciosi che nulla andrà sprecato.

Elder in Inglese non vuole solo dire vecchio, anziano ma anche maggiore nel senso di età (es. elder sister è la sorella maggiore), ha quindi una connotazione di autorevolezza che è importante sottolineare. L'idea evolutiva del servizio e-Care secondo niCElife che l'Azienda USL persegue è quello della identificazione di una rete di leader naturali, di “fratelli maggiori”, non “grandi fratelli” ma validi e saggi accompagnatori in un percorso di invecchiamento accettabile.

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[1] Per i contenuti di progetto, il sito ufficiale è: https://www.interreg-central.eu/Content.Node/niCE-life.html

[2] https://www.lepida.net/welfare-digitale/e-care